Sist oppdatert: 21.05.2012 kl. 14:57
ung.no/lovbrudd
Dr. help:Jeg synest at du ikke bare skal tenke på at du skal til sengs med jenta, men at du kan prøve å bli sammen med hun først. Da lærer du mere om denne personen, og hva hun er klar for. Kansje dere kan sta...
Gå til diskusjonen
Loading
Kropp og helse
Underemner: AllergiDiabetesHIV/AidsKreftPsykisk helse
Skriv ut Tips en venn0

Kronisk utmattelsessyndrom (ME)


Jente sover (colourbox.com)Kronisk utmattelsessyndrom er en langvarig og alvorlig sykdom. Kroppen er ’i alarmberedskap’ uten at det er noen tydelig grunn til det. Vanlige kjennetegn ved sykdommen er at man blir veldig lett utmattet og mister energien helt. Det hjelper ofte litt å hvile eller sove. Sykdommen kan vare i flere år, men de aller fleste blir til slutt helt friske.


Vote:
Quiz:
De aller fleste blir friske av ME, men det kan ta lang tid.
ung.no - offentlig og kvalitetssikret
De fleste med ME har gode og dårlige perioder. I de dårlige periodene er det viktig å tenke på framtiden og at de fleste blir friske av sykdommen. Det er viktig at de rundt en er tålmodige og viser omsorg. Noen klarer å gjøre anstrengende oppgaver i gode perioder, men opplever da at sykdommen forverres etterpå. Mange får store problemer med å gå på skole eller delta i fritidsaktiviteter. Noen få blir sengeliggende over en lengre periode.

Jeg tror nok ikke jeg begynner på skole til neste år, føler meg ikke såpass i form at jeg kan det, tror jeg. Jeg synes jeg burde ha vært bedre til nå for at jeg skulle klart det. Så jeg får heller utsette det litt og ta videregående skole som voksenopplæring eller noe."
Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom.

Hva skjer i kroppen?

  • Endringer i blodstrømsreguleringen gjør at mange blir svimle og føler at de vil besvime når de står lenge eller reiser seg raskt fra liggende stilling

  • Endringer i temperaturreguleringen gjør at mange får avvik fra normal kroppstemperatur. De fleste opplever en unormalt vekslende varme og kuldefølelse.

  • Endringer i hormonsystemet, bl.a. ved at utskillelse av kortisol fra binyrene er endret.

  • Endringer i immunsystemet eller i samspillet i immunssystemet. Dette kan forklare hvorfor noen blir mer utsatt for infeksjoner.

  • Endringer i tankeprosesser ved at hjernen ikke makter å bearbeide all informasjon vi mottar via sanseorganene. Dette fører til at mange plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne.

  • Endringer i søvnrytmen ved at hjernen ikke lenger regulerer når vi er søvnige eller når vi er våkne. De fleste som er rammet at kronisk utmattelsessyndrom opplever problemer med å sovne inn og får som følge av det dårlig søvnkvalitet.

Rikshospitalets forskning viser at det kan tyde på at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom lider av en vedvarende kroppslig stressreaksjon. Kroppen er altså "i alarmberedskap" uten at det er noen åpenbar grunn til det. Dette fenomenet, som på engelsk kalles "sustained arousal", kan forklare mange av pasientens plager.

Typiske sykdomstegn

I tillegg til utmattelsen har pasientene gjerne en rekke andre symptomer. De vanligste ledsagende symptomene er:
  • hodepine
  • svimmelhet
  • balanseproblematikk
  • overømfintlighet for sanseinntrykk
  • svekket hukommelse og konsentrasjon
  • søvnforstyrrelser
  • muskelsmerter
  • leddsmerter
  • ubehag i oppreist stilling
  • hjertebank
  • blekhet
  • magesmerter
  • løs avføring
  • kvalme
  • ømme lymfeknuter
  • sår hals
  • nattsvette

Hvordan får man sykdommen?

Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. I tillegg kan sykdommen utløses av dramatiske livshendelser, som f. eks. ulykker eller dødsfall i familien. Den syke kan være arvelig disponert, viser forskning. Det er også mye som tyder på at visse personlighetstrekk, som det å være svært samvittighetsfull og perfeksjonistisk, utgjør en risiko. Det diskuteres og forskes også på om bl.a. vaksinasjoner kan føre til kronisk utmattelsessyndrom, men det er ikke funnet noen klare sammenhenger.

Hvordan får man en diagnose?

Det mest vanlige er å sjekke ut at det ikke er andre sykdommer, så det er vanlig å undersøke for- og evt. utelukke en del andre aktuelle sykdommer. Kartleggingen bør gjennomføres av et team av flere fagpersoner med ulik fagbakgrunn. Viktige fagpersoner for denne pasientgruppen er barnelege, barnepsykiater/-psykolog, evt. nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. I tillegg inneholder det medisinske utredningsprogrammet blodprøver, urinprøve, røntgenundersøkelser, og EEG. Samarbeid mellom fastelge og spesialisthelsetjenesten er viktig.

Hvordan behandles en som har ME?

Behandlingen må tilpasses den enkelte utfra dens behov. Ingen med ME er like. Alle pasienter bør få tilbud om aktivitetstilpasning med hovedansvar hos en fagperson i lokalmiljøet. I tillegg kan det være behov for terapi for å gi økt mestring. Om legemidler kan gjøre at man får færre symptomer eller konsekvenser av sykdommen, bør legene vurdere og evt. tilby dette til den det gjelder.

Hvor lenge varer sykdommen?

De aller fleste pasientene blir helt friske, men det kan ta tid. Og det er viktig at behandling og tiltak settes i gang raskt. Mye tyder på at sykdomsforløpet blir kortere jo tidligere man får rett behandling.

Å leve med sykdommen

Det er viktig å lære å leve med sykdommen og å mestre sin egen hverdag. Flere behandlingssteder arrangerer lærings- og mestringskurs for alle som har vært til utredning, sammen med deres pårørende og representanter fra lokalt hjelpeapparat. Se oversikt nedenfor. Her kan man møte og dele erfaringer med andre som har kronisk utmattelsessyndrom.

Prøv å få nok søvn

Mange med kronisk utmattelsessyndrom har forstyrret søvnrytme, og mange får av den grunn svært lite søvn i løpet av et døgn.
man bør legge seg og stå opp på omtrent samme tid hver dag – tidspunktene bør skrives opp i en aktivitetsplan. Mange har en tendens til å 'snu døgnet', men det anbefales å 'tvinge' kroppen tilbake til det normale ved gradvis å legge seg/stå opp litt tidligere hver dag.

Nøtter (colourbox.com)

Hva er riktig kosthold for en med ME?

Det finnes ingen studier som gir klare svar på hva som
er riktig å spise og drikke. Men noe ser ut til å
være av betydning:

Hva bør du spise:


  • Variert og allsidig kost.

  • Grove kornprodukter og belgfrukter.
    Rug og havre ser ut til å ha en god virkning på blodsukkeret.

    fiskemat (colourbox.com)
  • Omega 3
    Omega 3 fra fisk eller tilskudd, og omega 3 fra plantefett som rapsolje og linfrøolje.

  • Antioksidanter
    Noen studier tyder også på at det å ha ME gir et økt behov for antioksidanter. Antioksidanter fra bær, frukt, nøtter og frø (og ikke fra tilskudd) har best effekt.


Hva bør du være forsiktig med:

Mange med ME opplever at noen matvarer forverrer symptomene, selv om dette ikke gir utslag på allergitester. Å finne ut hva en person reagerer på, for deretter å tilpasse kosten etter dette, er veldig krevende. Dette må de derfor få hjelp til av fagpersoner som for eksempel ernæringsfysiologer, slik at ikke egen eksperimentering gir mangler på viktige næringsstoffer.
  • ME pasienter tåler dårlig svingninger i blodsukkeret. Spis derfor minst mulig raske karbohydrater som sukker, (godteri, kaker og brus), lyst brød og vær forsiktig med å drikke fruktjuice.

  • Stivelsesholdige matvarer
    Stivelsesholdige matvarer som pasta, ris og potet bør inntas i moderate mengder.

  • Noen bør også være forsiktige med å spise frukt.


Spis ofte

Det er viktig at det ikke går for lang tid mellom måltidene, men at man spiser mindre måltider ofte. IKKE hopp over måltider.


Rikshospitalet har en egen informasjonsside om Kronisk utmattelsessyndrom.



__________________

Utredning

Ungdommer med mistanke om kronisk utmattelsessyndrom kan henvises til Rikshospitalet i Oslo, Barneklinikken, for tverrfaglig utredning.

Lærings- og mestringssentre

For oversikt over sykehus med lærings- og mestringstilbud,
se: www.mestring.no

Rehabiliteringssentre

Noen rehabiliteringsstere gir tilbud til ME-pasienter. Prat med spesialisthelsetjenesten om det er aktuelt for deg.

Fritt sykehusvalg

Du kan også kontakte Fritt sykehusvalg for mer informasjon om tilbud til CFS/ME-pasienter: Tlf. 800 41 004
www.frittsykehusvalg.no

ME-foreningen har en egen gruppe for barn og ungdom.


KILDER: Helsedirektoratet og Rikshospitalet



Tilleggskommentarer fra brukere

Her kan du kommentere artikkelen.

14.05.2012 12:51
Tomy
Begynte med muskel smerter i armer og albue nakke og rygg, forflytta på seg fra den ene plass til en annen. Legen trodde først det var poly myalgi, nå tror han det er fibro myalgi. Hadde problemer om natta å sove,men sover bra om natta nå. Jeg er utmattet og må sove midt på dagen 20 min er nok. Tar smertestill Sarotex kl 19 om kvelden kan ikke ta de senere for da får jeg overheng av trødme dagen etter. Har vært sjukmeldt helt i 4 mnd, nå jobber jeg 3 dager i uken.
Blir deppa av hele greia,vet ikke om de har forståelse på jobb heller, eller om de bare later som de forstår meg:(Hva gjør jeg?
SvarRapporter

11.05.2012 16:04
Utslitt
Hei,
jeg begynte på høyskole for nesten ett år siden. Det har ikke gått spesielt bra - jeg har alltid vært mye syk (veldig langvarig og alvorlig kyssesyka for noen år tilbake, deretter store problemer med mandler og smertefulle halsbetennelser + søvnapne), men jeg har alltid klart å følge med i hverdagen. Men for første gang i mine 20 leveår klarer jeg ikke noe. Jeg ligger for det meste i sengen og stirrer ut i luften - jeg har vært hos lege nesten en gang i måneden det siste året, jeg har blitt sendt til legevakt i sykebil pga sterke smerter, og jeg er bare utslitt. Jeg vil bare vite hva jeg kan gjøre for å komme tilbake - slik som det er nå kan jeg ikke fortsette på skolen, og jeg sliter med å komme meg i en deltidsjobb jeg elsker. Jeg har vært så mye hos legen med så mange uforklarlige smerter som ikke gir utslag på noen prøver (alt fra vanlige blodprøver til MRI scanning), jeg føler ikke at jeg blir tatt seriøst lengre. Nå er det bare "vi finner ingenting, lykke til videre".
Jeg skulle gjerne ha snakket med legen min om muligheten for ME, så hvis det er noen som har noen gode tips og råd om hvordan man skal ta det opp og hvordan man skal gå frem med det, hadde jeg vært evig takknemlig.
SvarRapporter

08.03.2012 14:13
Monica
Jeg er en jente på 28 år, og har nettopp nå begynt utredningen For ME. Har tidligere fått diagnose på Borrelia og har hatt kyssesykekn og mykoplasma infeksjon uten å vite om det! bare følt meg "influensa" dårllig med mye hodepine/svimmelhet samt mye vondt i nakke skuldre, noe legene mener kommer av migrene som utløses av aktivitet, lys og lyd (såkalt aura migrene)Har vært sykemeldt 60 % i ca 6 mnd og prøvde meg i 100% igjen for ca 1 mnd siden men ble MYE verre av dette, så er nå tilbake i 100% sykemld. Etter begynt utredning dreier legen min i retning av at ME'en er kommet av svineinfluensa vaksinen, noen andre som har erfaring med det? Blir litt bekymret for om det er dette om kanskje barna mine som også tok vaksinen er utsatt. Utrolig sllitsomt å gå rundt å vere sliten og redd for ikke bare meg selv men barna også..
SvarRapporter

05.03.2012 12:05
Belinda
er 99% sikker på at jeg har me... hvet ikke hva jeg skal gjøre. Har vært så mye hos lege at både jeg,legen og familie begynner å bli lei. Jeg føler at dem ikke tar meg alvorlig lenger når jeg sier at jeg er syk...
SvarRapporter

03.03.2012 21:20
tusse
Risør: Trist at du føler det sånn.. men tro meg, du ville ikke heller hatt depresjon. Jeg har desverre vert borti det også når jeg var yngre. Det kan om mulig være en enda verre diagnose å leve med, selvsagt har de flere medisiner mot det. Men det er veldig tungt å leve med det også, jeg personlig syntes det var på mange måter verre enn det jeg har nå. Stå på søte deg :)
SvarRapporter

03.03.2012 21:11
tusse
Jeg fikk selv diagnosen M.E nå etter å ha vert dårlig i nærmere et år. Dessverre finnes det alt for mange leger som sier at det er psykisk, og det ikke er noe annet gale. Men det er bare å stå på og ikke gi seg, jeg fikk legen min til å sende meg til psykolog, som ikke fant noe gale. Er viktig å være bestemt, og evt bytte lege dersom ingen vil høre. Jeg har heldigvis ikke vert den som har vert værst rammet, eller kanskje jeg bare er ekstremt sta. Men har klart å holde meg 50% i jobb (hadde gått på veggene om ikke pga. Adhd). Det har langt fra vert lett, og jeg har som oftest vert borte en dag eller to i uken likevel. Men det er viktig å komme seg ut litt, MEN prøv å fordele det du har av krefter på det som DU synes er viktig for deg.
Det er selvfølgelig viktig å holde seg positiv også, er ikke alltid like lett, for det er ingen enkel diagnose å leve med. Men stå på alle sammen, ikke gi dere og ikke la dere bli trampet på. Greit, vi klarer ikke alt vi vil no. Men det er bra det lille vi får til også :) Friske skal vi alltids bli, må bare prøve og feile litt :)
SvarRapporter

19.02.2012 15:59
Kisen
Hvor lenge pleier Me å vare?
SvarRapporter

16.02.2012 21:50
andreasb
Jeg har vært syk i over ett år og måtte slutte på fotballen og slutte å trene styrke som jeg gjorde veldig ofte. Livet har blitt dritt pga. at jeg har utmattelses syndrom. Jeg blir sliten bare tanken på å trene jeg føles helt død inni meg og blir aldri bedre. Kan ha noen dager der jeg føles bedre å tenker yes nå begynner jeg å bli bedre menne dagen etter er det like ille. Hver gang jeg leke sloss eller skal trene så får jeg følelsen av at jeg er sliten i skjellette. Noen som har det samme?
SvarRapporter

12.02.2012 12:24
Sliten
Jeg har fått diagnosen ME. Folk sier til meg at jeg må tenke positivt så vil det ikke bli så tungt. Det er vanskelig å tenke positiv bare fordi folk sier det, og det frustrerende fordi at de snakker som om de vet hvoran det er. De kan symptomene men de vet ikke hvordan det er å leve med symptomene. Jeg har begynt å se positiv på dette nå og håper det vil gå over snart
SvarRapporter

06.02.2012 16:18
Elisabeth
Jeg hadde kyssesyken da jeg var 13 år. Siden da har jeg vært sliten og trøtt 24/7. Uansett hvor mye jeg sover er jeg aldri uthvilt. Skolefraværet var enormt stort. Jeg er nå 19 år og har en sønn på 2 år og jeg har følt en innfluensalignende følelse siden 13 år alderen. Det er som om jeg aldri har blitt frisk. Jeg tar fag som privatist fordi jeg ikke orker og ha folk rundt meg i en offentlig skole. Jeg føler meg død innvendig og jeg ser aldeles sliten ut. Dette er utrolig tøft for meg og spesielt min 2 år gammle sønn som ikke skjønner hvorfor mamma aldri blir med å leke. Jeg orker det rett og slett ikke lenger. Jeg har vært hos utallige leger, men de regner bare med det er kronisk depressjon som gjør meg slik, og fikk uttdelt antidepressiva. Hvor må jeg gå for å få ME diagnose? Jeg har vært og tatt røngten av hode, MR, blodprøver osv. men alt er fint med meg. Jeg feiler ingenting. legene tror ikke på a det er en sykdom som ME. Jeg er alltid sliten og jeg trenger hjelp. Hvorfor er det ingen leger som hører`?
SvarRapporter

16.01.2012 15:02
Pin
Hei!
Jeg ser at noen sier de har hatt gode erfaringer med LP her. Derfor vil jeg bare si at min erfaring var veldig dårlig! Jeg ble litt bedre etter kurset, men etterhvert ble jeg bare sykere og sykere. Jeg presset meg selv, fordi vi be fortalt at symptomene ble borte etterhvert, og vi ble også lært at vi "gjorde" ME selv, altså vi skapte vår egen ME sykdom. Det var derfor også veldig tungt psykisk når jeg følte at jeg ikke klarte å bli friisk med metoden. Jeg ble mye sykere av å bruke LP, så vil bare advare dere til å være forsiktige med å prøve ut dette. Noen hjelper, mens andre blir sykere. Nå har det jo også kommet endel forskningsresultater som peker i retning av at ME kan være en autoimmun sykdom, og det forskes også på medisiner som kan hjelpe, så det er håp. Til dere som sliter på skolen, hva med å få med en pårørende eller lignende som kan forklare sykdommen detes for klassen? For dette er ikke en lett sykdom å skjønne seg på, men det ville kanskje bli lettere hvis noen kunne forklare hvordan det er?
SvarRapporter

10.01.2012 13:51
Meg
Dere må holde motet oppe. Vet om to på min skole som har denne sykdommen og en av dem er min beste veninne. hun er nesten aldri på skolen er omtrent alltid syk og etter en ti minutters tid på COOP OBS så er hun syk i TRE uker etterpå. Når hun er på skolen diskuterer vi bøker og alt vi intereserer oss for. Her er alt tilrettelagt henne og de andre som går på Spesialavdelingen, som er der for å fylle spesielle behov. Hun har vært i klassen sin en gang siden skolestart i 8 klasse. Nå begynner vi å nærme oss slutten av 9 klasse.

Stå på!!! Verden heier på DERE!!!!!
SvarRapporter

10.12.2011 22:46
brevduen
så fant de endelig ut at dette er en fysisk sykdom da, men spørs hvor lang tid det tar før medesinene kommer ut på markedet, er vel år det...sukk..
SvarRapporter

22.11.2011 01:04
Ble frisk fra ME pga. DETTE!
Jeg fikk kyssesyken julen 05/06 og rett etterpå falt imunsystemet mitt og de hviteblod tallet ville ikke komme opp. Jeg var i en grøft og ble diagnostert med ME. Jeg var sengeliggende i et halvtår før ting så lysere ut. I de senere årene har jeg fått hjelp av en dyktig Biophotonterapeut som har fått kroppen min opp i 120% igjen. Formen nå er bedre en noen gang både fysisk og phykisk. Til alle som måtte slite med ME eller andre kroniske eller fysiske sykdommer anbefaler jeg denne Biophoton-terapeuten. Hennes navn er Karn Jacobsen og hjemmesiden hennes er:
http://www.biophoton-terapi.com/
Kan love dere at hvis du tar kontakt kan hun definitivt hjelpe deg og dine nærme med å bli forbedre livsstilen og forhåpentligvis hjelpe dere fortere på vei mot total helse. Dette funket og funker fortsatt for meg.

SvarRapporter

20.11.2011 16:35
Fortvila mor
Her er en nytting link til kriteriene for å få en ME diagnose. Står på ME foreningens egen side at du kan printe denne ut og ta den med til din lege. http://www.me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf
SvarRapporter

20.11.2011 12:56
Fortvila mamma
Hei.
Jeg har rukket og blitt 30 og har en sønn på 10 og sannsynligvis en udiagnotisert ME. Har hatt ALLE disse symptomene og mere til minst siden 2008(hadde kyssesyka jula 2007) og det har ikke vært lett for hverken meg eller min sønn. Kjenner meg så altfor godt igjen i det som blir beskrevet her oppe,spes det STINE på 18 skrev den 15.10.2009. Tårene strømmer ned nå. Helt for j...alt så mange skal ha det såååå vondt og vanskelig.

Det vanskeligste syns jeg, er at de dagene jeg faktisk klarer å være sosial så må jeg bruke mye tid på å forsvare "min latskap" ovenfor andre. Er ikke lett å finne de "rette"orda når en er helt bomull i hodet. Kort fortalt kjennes det ut som om denne influensa aldri går over. Tåka letter liksom aldri.

Så til alle dere som mener dette er en motesykdom, tenk dere om og sett dere inn i hva dine ord faktisk kan gjøre med mottakeren....eller som i mitt tilfelle også min sønn som står ved min side og gang på gang får høre at mamman sin bare er lat. Bidrar du med noe positivt når du sier sånt??Nei. Er du i tillegg lege bør du finne frem den hypokratis eden igjen, for den har du tydeligvis glemt.
Etter det jeg har blitt fortalt så er det flest "aktive" folk som får dette. Er da ulogisk at sånne som oss plutselig blir "late".

I mitt tilfelle så er det prøve og feile metoden som preger min hverdag. Har ikke tall på hvor mye som er blitt lest, prøvd å testet, men å gi opp det er ikke et alternativ.Dette SKAL jeg bli kvitt! Jeg vet bare ikke helt hvordan ennå.
Leger har jeg NESTEN gitt opp,men Refleksolog og beinhard styring av kosten er det som har hjulpet meg mest frem til nå. Det samt masse xtra vitaminer og mineraler har gjort at jeg har flere gode perioder enn før, og nå er oppgåendes nok til å prøve meg på en mastergrad på deltid.
Håper jeg en dag snart blir frisk av dette slik at min sønn kan få en mer normal hverdag igjen, med en mor som faktisk orker å gjøre ting med ham hver dag. Slik det er i dag går det utover skole arbeidet og fritidsaktivitetene hans da han har mye vondt i hode og magen fordi han beskymrer seg så mye for meg. Negative utsagn fra andre (inkludert lærere og andre barn) gjør det vertfall ikke lettere for ham. Nå har jeg akkurat fått meg ny lege som er villig til sende meg på utredning så nå er det atter en gang bare å krysse fingrene og håpe på det beste.

SvarRapporter

03.11.2011 08:51
Risør
jeg er en 16 år gammel jente, jeg lider av ME. Jeg har hatt denne sykdommen i 5 år nå, først ble jeg utreddet for mykoplasmainnfeksjon, etter at jeg hadde blitt ærklært frisk, ble jeg utreddet for borrelia, jeg lider fortsatt av borrelia. Men ME er hoved grunnen. Og dere folk som kommer her og sier "jeg har faktisk hatt det" det kan ikke stemme, denne sykdommen er ikke over kort periode, da ville jeg heller satset på depresjon eller en langvarig influensa(..)
SvarRapporter

12.05.2011 16:28
Flora
Vil anbefale alle som har ME/tror de har det å slå opp Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome(POTS), ettersom det regnes med at mange med ME har udiagnosert POTS. POTS innebaerer at hjertet slår for fort i forhold til den aktiviteten man utfører, noe som vil føre til en rekke symptomer feks. vedvarig utmattelse. De fleste leger har ikke hørt om POTS, og det blir ofte oversett fordi de fleste tester hos legen blir tatt i liggende eller sittende posisjon. Hvis du har POTS vil pulsen din gå opp minst 30 slag pr. min innen ti minutter etter at du reiser deg opp fra liggende stilling(med hvilepuls).
SvarRapporter

04.03.2011 18:04
Jente
Jeg tror jeg har ME. Jeg har hatt kyssesyken to ganger og har veldig mange av punktene på lista. Jeg var borte 60% i sjette klasse, og nå går jeg i niende. Jeg har ikke gym, og gir alt for å komme meg på skolen, for jeg går på verdens beste skole, med verdens beste venner, men når jeg kommer hjem, er jeg veldig ofte utslitt. Jeg sover veldig ofte til klokka ni-elleve etter skolen og da har dagen kjørt forbi uten meg. Det er for jævlig.
SvarRapporter

18.01.2011 08:50
Maria
Hei ! :D
Jeg er en jente på 13 og og jeg er HELT sikker på at jeg har M.E. har ALLE symptomene og orker såvidt og gå på skolen 3 av 5 dager i uken.

Jeg nevner ofte for Mamma at vi kanskje burde sjekke det, men hun bare sier:
-Det er så få som får det så tror ikke du har det...

H-J-E-L-P!
SvarRapporter

18.12.2010 18:06
Lone
Har hatt muskel- og leddplager i 5 år nå. Legene har gitt opp, og det er ingen som tror meg. Det eneste legene har funnet ut er at jeg har hypermobile ledd, og 60 % lungekapasitet. Byttet lege, og kom til en fantastisk dame! Hun trodde jeg kanskje hadde fibromyalgi, men siden jeg flyttet, fikk vi aldri funnet ut om det var det.
Søstra mi som er muskelsyk, er den eneste som tar meg alvorlig. Det var hun som sa at jeg burde lese litt om ME, og jeg er sjokkert! Jeg tåler ikke melk, jeg blir veldig fort sliten, jeg sover FOR mye, jeg har irritabel tarm.. Er så mange av symptomene som stemmer med meg, så nå må jeg bare komme meg til legen!
SvarRapporter

14.12.2010 21:17
JOhanne
Hvordan stilles diagnosen på ME?
SvarRapporter

20.10.2010 18:13
L
Hatt ME i hvert fall 6 år nå, men helt sikkert mer. Fikk diagnosen i 2006. Er 20 nå. Totalt sengeliggende i 4år med kroniske smerter og bundet til rullestol. Blitt mye bedre nå, tar nå tre fag på vg1 etter 4år borte. LP er en veldig nyttig teknikk til å mestre sykdommen, og kom meg ut av rullestolen, men er ikke blitt frisk. Har stor glede av qigong og avspenning. Bruk energien på noe du har lyst til. Dyrk godfølelesen og mestringsfølelsen. Jeg vet jeg skal bli frisk. så hold motet oppe alle sammen! Til alle som vet om noen som har eller har hatt ME: De trenger deg!
SvarRapporter

31.08.2010 19:52
Jane
hei, jeg har gått på medisiner for stoffskifte. nå etter 4 år viser det seg at jeg ikke har det. Etter kontakt med flere leger er det endelig en spesialist som fikk meg til å trappe ned på medisiner. 1 året var jeg helt utbrent og følte livet var på vei mot slutten. Legen min sendte meg til psykolog. Jeg bare gråt. Dette var feil. Legen min viste ikke hvilken diagnose. Låg i sengen i ca 4 mnd og kjempet meg opp for å gå en tur hver dag. 1 periode jobbet jeg 10% for å føle meg "normal". Jeg gikk til alternativ hjelp og fikk kosthols program som gav meg energi. Senere tok jeg blod analyse på "privat klinikk" for å finne ut om helsetilstanden i blodet. Hun reagerte på at jeg hadde MYE parasitter i blodet. Hun var ikke lege og kunne ikke si noe om hvorfor. Fortsatt etter en arbeidsdag har jeg behov for å ha det stille å hvile mye. Sovn kvaliteten er ikke på topp, og sover derfor lengst mulig på morgenen for å "samle krefter". Følelsen av å ha vært feil medisinert, og etter å ha sluttet på medisin er det ikke blitt noe bedre. Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte prosessen for å finne ut om dette kan være ME?? Men symtomer etter en arbeidsdag er svimmelhet "forran øynene", mye hodepine, må ha gjevnt inntak for mat for å holde blodskuueret stabilt, føler meg oppblåst, og har problemer med avføring/mage. Det siste har vært et problem i mange år. Ukonsentrert og føler ofte at kroppen "raser" og får hjertebank og har behov for å puste dypt. Jeg føler at det ikke er langt igjen, men kjenner på fortvilelsen når jeg blir sliten. Hvor skal jeg starte???
SvarRapporter

07.10.2010 15:11
Torunn
Hei! Har en sønn som nettopp har fått diagnosen ME. Mye som skal utelukkes så det er en lang vei frem. Fastlegen må henvise deg til sykehuset for utredning.
Mange prøver etc. som må tas og mye som skal utelukkes. Få evt. noen til å hjelpe deg "frem". Tar mye energi å komme gjennom hele opplegget/purre på helsevesenet. Om du ønsker å snakke mer privat med meg, kan du kontakte meg på min e-mail adresse.
Lykke til!
SvarRapporter

20.07.2010 03:40
Cathrine
Jeg har ME og får behandling på lillestrøn helseklinikk. De er veldig flinke der og jeg ambelfaler alle og dra ditt får å få en diagnose og å få hjelp for å bli frisk
Si fra hvis det er noe du/der lurer på
SvarRapporter

04.06.2010 13:28
Beth
Hei
Har en sønn som har gått lightning kurs (LP) og er nå helt frisk av ME. Han var sengeliggende og tålte ikke lys og lyd. Nå er han i full gang med skole og har det helt topp. Anbefaler deg og sjekke ut dette. Det finnes gode noske instruktører. Lykke til.
SvarRapporter

03.06.2010 12:07
ME syk
Jeg har slitt med sykdom i flere år, det startet med sterke magesmerter og mye oppkast. Legene trodde helt klart at jeg var deprimert og hadde bulimi. Men dette stemte ikke.
Jeg fortsatte å gå til legen, jeg kjente selv at ingen av de mange tabelettene jeg fikk hjalp. Jeg måtte skifte lege opptil flere ganger.

Etterhvert ble jeg sykere og sykere, jeg klarte å gjøre meg ferdig på skolen. Og komme meg deltid i jobb. Noe som var bedre enn skole, for jeg slapp å sitte å konsentrere meg 5 dager i uken.
Jeg bestemte meg så for å gå videre på skolen. Trodde ved dette tidspunktet at trettheten skyltes kroniske magesmerter og migrene. Men skolen ble for tøff, og etter 2mndr måtte jeg kutte det ut. Nå gikk sykdommen ett hakk videre.
Jeg kunne jobbe, men jeg viste at prisen var en dag med soving etterpå. Men jeg har gjort det jeg kunne for å jobbe, jeg ville ikke slutte å leve.
Jeg hadde selv lest om ME, og kjente enkelte med diagnosen. Så jeg gikk til legen og ba om å bli utredet for dette. Men han var bestemt på at det ikke var ME, han kalte diagnosen for en \"motesykdom\".
Jeg sente så mail til ME-foreningen og spurte etter leger i mitt fylke som har vært borti ME pasienter. Jeg gikk så til legen min med disse navnene og krevte en henvisning.
Og det fikk jeg faktisk til slutt. Etter 1 års venting kom jeg inn til en lege på infeksjons avd. Jeg forklarte min situasjon, alle problemer og smerter. Og legen sa -Du har kronisk utmattelsessydrom, så kalt ME.
Så nå har jeg fått en diagnose, er lei av å bli sett på som lat og deprimert. Vill nå bare finne en måte å bli frisk på.
SvarRapporter

28.02.2010 09:04
Undrende
http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php
-
Noen som har erfaring med de?
SvarRapporter

25.02.2010 13:38
ME guttt
Jeg har ME. hatt det siden jeg var 12 år.
jeg har fått ordentlig opplegg på skolen, men nå klarer jeg ikke de få timene engang. og da begynder jo folk og snakke da. ingen skjønner at man kan orke og feks vere med på kino. men ikke vere på skolen. jeg prøver og prioritere hva jeg selv vil. for den lille energien jeg har skal brukes til noe jeg liker. går på vgs da. men jeg er på skolen da jeg orker, men da jeg ikke orker blir jeg hjemme, ingen grunn til og presse seg. jeg kjenner meg selv best. og jeg har ingen venner med ME.4 i familien med meg som har det. og kan si at det er arvelig
SvarRapporter

02.02.2010 10:55
Liz
Kjære Trine
Sønnen min var syk i flere år før han fikk en ME diagnose. Hos han startet det med store magesmerter som ingen kunne forklare, og ingen fant noe galt med prøver som ble tatt. Etterhvert ble han mer og mer sliten klarte mindre og mindre skole og aktiviteter, lys og lyd. Han opplevde at ingen tok han på alvor, at han var deprimert og hadde problemer sosialt på skolen. Både han og vi visste at dette ikke stemte. Tilslutt forsto fastlegen at det handlet om noe annet og han ble innlagt på sykehus og fikk ME diagnosen.
SvarRapporter

15.01.2010 15:06
Trine
Jeg lurer på om jeg kanskje kan ha ME - håper selvfølgelig ikke dette er tilfelle..

Har egentlig hatt en følelse av utmattelse de siste 2 åra, men alt ble helt jævlig for litt over 2 mnd. siden.

Begynte med sinnsyke magesmerter, ble utredet for det med blodprøver, ultralyd av mage osv. Hadde i en tid også pusteproblemer, ble utredet med røntgen lunge. Alle normale funn..

Følte meg veldig sliten og begynte å utvilke depresjon og sykdomsangst. var sikkert på at jeg hadde den og den kreftformen og var nesten "klar" for å få dødsbudskapet. har vært hos fastlegen utallige ganger i løpet av de siste 2 mnd, samt legevakta og sjukehus. har så langt ikke vært lagt inn.

Men nå har det toppa seg. mageproblemene er blitt bedre selvom jeg fortsatt kjenner de iblant..

Men nå har jeg fått utrolig hodepine og muskelsmerter i nakke og rygg. kan kjenne pulsen banke inni hodet og har vanskelig for å sovne og hvis jeg først sovner kan jeg våkne opp igjen midt på natta for så å ikke få sove igjen.. dette gjør hodepinen værre. føler meg varm og nesten solbrent over hele ansiktet, nakke og hodebunn..

prøver å gå turer, føler meg ikke spesielt værre etter fysisk aktivitet, hvis du kan kalle det det. men er veldig utmatta. om det er fordi jeg har vært igjennom mye og er deprimert eller ME eller begge deler veit jeg ikke. men framtida ser mørk ut. jeg er snart 18 år og midt i vgs. vet ikke om jeg kommer til å orke skole. har nå i flere netter måttet sove inne hos mine foreldre for å i det hele tatt få sove. og det vil jeg ikke fortsette med

når jeg legger meg, hører jeg at det banker inni hodet og jeg blir veldig kvalm helt plutselig.. begynner også å skjelve ukontrollert i kroppen

prøver å ikke ta så mange smertestillende, da dette ikke skal være bra, men vet ikke hvor mye lenger jeg orker å gå sånn..

noen som har noen innspill? hva tror dere? har ikke nevnt ME for min fastlege ennå men tror jeg skal gjøre det i min neste time neste uke. skal begynne hos psykolog men det tar visst tid før de får tid til å snakke med meg..

tilværelsen er veldig vanskelig. lei av å være syk nå!!

håper noen kommer med innspill
SvarRapporter

12.12.2009 20:16
Elise
Jeg fikk ME da jeg var 11 år. I dag er jeg heldigvis helt frisk, men jeg vil jeg bare få ut noen meninger her. Det å ha ME er utrolig tøft, og jeg kan ikke beskrive hvor vondt det var for meg da ingen andre enn mine egne foreldre tok meg alvorlig. Jeg mistet vennene mine, hadde ingen energi til å være med dem. Hele dagene mine gikk med på å ligge inne på et mørkt rom alene, hverken se på TV, data, lese eller høre på musikk - det ble for slitsomt. Jeg glemmer aldri da jeg i utgangspunktet hadde en "god dag", for for dere som har ME så vet dere jo at noen dager er "gode" med litt mer energi, mens andre bare er et rent helvete. Men uansett, jeg hadde tenkt å gå ca èn time i et selskap for å prøve å opprettholde det sosiale livet mitt litt i det minste, og avtalte med mamma at hun skulle hente meg etter 1 time. Etter 10 minutter knakk jeg sammen. Jeg lå på bakken og gråt, jeg var så sliten. Det var så mange folk der, og jeg trodde rett og slett bare jeg skulle besvime, håpet nesten jeg skulle gjøre det. Legene, psykologene, vennene mine - ingen trodde på meg. Akkurat da hadde jeg ingen energi til å gjøre noe, så mamma og pappa kjempet for meg, fikk meg inn på sykehus for sjekking. Jeg hadde jo vært syk i 2 måneder, og fastlegen min sa at "Det var nok bare en influensa." Jeg hadde ingen energi til å tenke over noenting da jeg var syk, dagene bare forsvant, men i etterkant, da kommer alle følelsene. I dag har leger og folk mye mer kjennskap til ME, men da jeg var syk var det ingen behandling. Så alt jeg kunne etter jeg hadde fått diagnosen, var å vente. ME tiden har knukket selvbildet og selvtilliten min fryktelig. Jeg har trent noe sykt det siste året for å få bort alle kiloene jeg la på meg da jeg var syk. (som egentlig ikke var så mye, men jeg følte og føler meg så.. stygg og feit.) Jeg mistet bestevennina mi mens jeg var syk. Jeg har fått en ny en nå, og hun er helt fantastisk, så jeg er veldig takknemlig for det i det minste. Men når jeg først begynner å tenke tilbake på ME tiden min, så kan jeg ikke annet enn å gråte. Tro på dem som har ME- de er syke selv om det ikke ser sånn ut. Det er helt forferdelig å få slengt opp i trynet "Du ser ikke syk ut", når personen selv nesten besvimer i utmattelse. Legene trodde meg ikke, tvang meg til å gjøre ting jeg ikke orket. Fy, ME er fælt.. Joda, man slipper kanskje litt skole, men vet dere hva, jeg hadde gjort _alt_ for å klare å gå på skole da jeg var syk. Jeg kunne jo heller ikke være med venner, reise på ferier, gå på kino, gå ut i det hele tatt. Om jeg gjorde noe lite måtte jeg hvile resten av dagen. Det var utrolig slitsomt å skulle reise inn og ut til sykehuset hele tiden, og sykehus livet er heller ikke så gøy at det gjør noe. Man ligger der i senga og venter bare på neste undersøkelse. Jeg husker fortsatt hvor ekkelt jeg synes det var at mannlige leger skulle sjekke meg, men jeg turte ikke si noe heller. Orket ikke gjøre noe. MEN, for dere som har ME, hold håpet oppe. Ikke la de rundt dere bryte dere ned, og jeg håper dere har noen som støtter dere. Jeg vet hvordan dere har det, og jeg vet hvor tøft det er, men akkurat som alle andre sykdommer KAN man overvinne ME. Man må bare holde håpet oppe.
SvarRapporter

04.12.2009 16:38
Torunn Karlsen
Dette er en alvorlig lidelse, som må taes alvorlig.Den forsvinner ikke i løse lufta,men må behandles på riktig måte.Jeg leste at kosthold,omega 3, antioksidanter og mosjon er viktig.,I den sammenheng vil jeg anbefale alle til å ta kontakt (red: ung.no formidler ikke kontaktinformasjon) Jeg vil sende dere alle nyttig info
SvarRapporter

03.12.2009 13:26
Håpefull
Jeg har lest gjennom en hel del av alle innleggene. Det har gitt meg enda mer innsikt i hvordan denne sykdommen oppleves. Jeg er en kvinne i relativt voksen alder, som selv har slitt med utmattelse i en periode over noen år, men kjenner nå at jeg er sterkere og makter mer krevende utfordringer, enn bare de helt enkle daglige rutinene. I mitt tilfelle har kosthold, mosjon, søvn, terapi, åpne sannferdige dialoger med mennesker, meditativt arbeidstempo, enkel omsorg for andre skapninger og natur, faste rutiner, og lystbetonte oppgaver i hverdagen - gjort at jeg nå kan bo i kroppen min uten for mye ubehag.
Jeg har valgt en livsholdning hvor jeg ikke forventer at andre skal forstå meg, uten at jeg ikke gjør meg ettertrykkelig forstått - noe som skjer når en samtaler med mennesker; åpner seg selv og virkelig lytter til andre uten noen forventninger om hva en vil at de skal forstå av sykdommen eller bety for en selv.
Med disse ordene vil jeg ønske alle som lider av utmattelse eller relaterte sykdommer - god bedring, glade dager og rikelig med energi i fremtiden!!!
SvarRapporter

08.11.2009 19:35
Liz
Det er mulig og snu livet. Det gjorde sønnen min for et år siden ved hjelp av LP. Han forstår ikke skepsisen til LP- det er jo ingen andre behandlingsformer som hjelper.Få hjelp til å Ta tilbake kontrollen over livet. De fleste får et mye bedre liv etter kurset og sønnen min har fått livet tilbake.
SvarRapporter

07.11.2009 04:27
Stine .
Har nesten alle symptomene og har vært syk/sengeliggende/dårlig i 1,5år. Eneste personen som tror på meg er moren min, men vi har aldri kommet til en lege som har kunne satt diagnosen ME. Jeg må alltid ta nye tester av nye ting og sjekke allergi og alt mulig. Har nesten sjekket alt som det er mulig og sjekke nå, begynner og bli VIRKELIG lei...Skole blir umulig også, har vært borte i 4 uker nå, og i fjor var jeg borde sikkert 2/3 av året. Jeg sliter da med og fullføre grunnskolen...
SvarRapporter

28.10.2009 10:50
Thea Erine
Jeg har selv ME og har hatt det i over 1,5 år nå. Min hverdag er utrolig vanskelig, og jeg kjemper min egen kamp både psykisk og fysisk hver eneste dag. Et par venner ble til og med så irritert på meg for at jeg ikke klarte forklare hvordan jeg hadde det at jeg til slutt valgte å opprette en blogg.

En ting er at det er utrolig vanskelig å leve med og takle sjukdommen. Noe av det som gjør det enda vanskeligere for oss med ME er at folk ikke tror oss. Vi kan se helt friske ut, men kan i virkeligheten streve for ikke å besvime. Vær så snill å ha respekt for oss. Honorar til Stine på 18 år som skrev den 15. Okt. Jeg vil få anbefale både ME-pasienter og pårørende til å søke seg opp på ME-forum (fra diskusjonsforum). Det er godt å vite at man ikke er alene.

Det er også viktig å få med at dette IKKE er en psykisk lidelse. Det er en alvorlig kronisk sjukdom, fysisk og nevreologisk.

Jeg vil også bare si at The Lightning Process er noe som jeg aldri kommer til å prøve, for jeg vet hva det går ut på. Det kan godt hende at det hjelper noen, men jeg tror også at noen av de som kommer hjem igjen ikke er helt ærlig med om det hjalp eller ikke fordi de er redde for å ”dumme seg ut”. Litt som med Keiserens Nye Klær..

SvarRapporter

11.10.2010 21:18
Niklas w
Hvorfor er det viktig å få med at det ikke er en psykisk lidelse? Strengt tatt så kan man ikke observere noen fysiske forandringer i nervesystemet. Når du er så bastant på at det er en fysisk lidelse går du glipp av muligheter du ville hatt hvis du var åpen for at det kunne være prykiske årsaker til at du er blitt syk. Når flere personer som i TV og aviser har vært fremstilt som sengeliggende i årevis blir mye bedre av LP, virker det ganske sannsynlig at det lidelsen har psykiske årsaker.
SvarRapporter

27.10.2009 23:17
lars
Hei noen so har vært på utrednig på lillehammer????
SvarRapporter

15.09.2010 23:09
Barbro
Mener du Sølvskottberget?Jeg har ikke vært der,men venninda mi har vært der 2 ganger og fått utrolig hjelp der.
SvarRapporter

23.10.2009 16:44
lise
Hei. Me er en veldig vanskelig sykdom å leve med synes jeg.Hver dag er jeg mer og mindre sliten.Har gått i terapi av ulike slag i 10 år.fikk diagnosen ME for 1 1,5 år siden,men har hatt det i mange år.en kjenner seg selv best... har graddvis blitt verre med årene.. Vet ikke hvordan jeg skal bli frisk.Er jo kjempemotivert for det selv.Har meldt meg på et lightning prosess kurs.Føler at det er min siste mulighet til å bli frisk.Er det noen som har blitt frisk eller bedre av Me som har noen oppmuntrende ord? blir jo deprimert av mindre....
SvarRapporter

14.11.2010 21:38
Hege
Hvordan gikk LP behandlingen? Ble du bedre?
Vær så snill å svar...jeg lurer på å melde meg på, men ble veldig skeptisk da jeg satte meg inn i hva det virkelig var...har lest utalluge bøker, også èn skrevet av han som opprinnelig grunnla LP i england.
Dette er jeg utrolig usikker på.... sen-virkninger etc... Min personlige mening er at jeg tror det virker på noen og noen har ikke virkning, pga denne sykdommen er så sammensatt og ikke minst så er det så mange foskjellige ting som kan "utløse" den... Og jeg tror kanskje at de som hadde en "psykisk inngang" som depresjon, dødsfall i familien...etc...at LP kan virke på disse, men de som har fått det via en bakterie/infeksjon/virus/ kan ha behov for en annen behandling.. og at alle sin livs-situasjon er forskjellig , alles sykdomsbilde er forskjellig , hvor lenge man har gått syk kan vel også spille inn...man kan jo bli deprimert av mindre når man er så syk over lang tid... så DERFOR tror jeg at det er forskjellig på hva som funker for hvert enkelt menneske... og at vi ikke skal dømme selve behandlingsmåten, men heller spørre oss om det var det rette for den enkelte person..
Min personlige mening, men kan egentlig være tullball i andres ører....
SvarRapporter

06.01.2011 23:42
Bente
Jeg har ME. Ble syk i gradvis syk fra 2001. Dersperat etter å få tilbake livet, dro jeg til London og deltok på LP i 2008. På 3dager ble jeg gradvis bedre. LP må praktiseres hele tiden. I løpet av noen mnd var jeg ikke til å kjenne igjen. I dag har jeg insett at jeg fremdeles har ME. Imunforsvaret er svekket, jeg tåler ikke trening, må unngå stress og kulde. Har mye smerter i kroppen. Men når jeg innser dette og snur litt på flisa, så er jeg så glad for at jeg er blitt så god som jeg er nå, tross alt. Nå leter jeg etter noe som kan hjelpe mot smertene. En dame jeg traff tilfeldig i dag gav meg navn på noen oljer som skulle hjelpe. Det gjelder å holde motet oppe. Prøv LP. Bruk det konstant i alle sammenheng. Om ikke annet, så hjelper det på humøret. Jeg var så sliten at jeg tok øvelsene i senga i starten. Som sagt så er jeg ikke smertefri ennå..... Men jeg jobber med saken:) lykke til!
SvarRapporter

18.10.2009 09:34
Kristian
Jeg får svaret på onsdag om jeg har sykdommen. De siste fire årene har vært kjempetøffe, men jeg forstår ingenting av denne sykdommen. Det føles veldig fysisk, hvodan kan da mange blir frisk av LP som er ett mentalt treningsprogram..
SvarRapporter

17.10.2009 22:16
hugo
Jeg er en gutt som har ME . Slitsomt
SvarRapporter

15.10.2009 20:35
Stine
Hei! Jeg er en jente på 18 år som er under utredning for ME. jeg må si dere har en ganske bra artikkel om sykdommen, jeg har både lest og fått høre ganske mye rart fra personer som ikke vet hva de snakker om. Jeg er selv ingen eksepert på temaet, men lever nå selv høyst sannsynlig med sykdommen og vil presisere et par ting. Det står i innledningen at " det ofte hjelper litt å hvile eller sove" Nå er jeg kanskje litt vel pirkete, men det er viktig å presisere at en av de viktigeste kjennetegna ved ME er akkurat det at det ikke eller i en veldig liten grad hjelper å hvile eller sove. Når jeg har en dårlig dag (eller time for den slags skyld, formen varierer veldig) hjelper det for det meste ikke å hvile. Når jeg blir utmattet etter en overanstrengelse, kan det ta døgn før jeg blir "bra" igjen og jeg kan ikke hvile det bort eller sove det bort som med du kan dersom du er frisk. Som oftest føler jeg meg mye verre etter å ha sovet enn før jeg la meg, uansett hvor lenge jeg sovet. Det tar lang tid for meg å komme meg opp av sengen, ofte en halvtime eller lenger før jeg i hele tatt orker tanken på å stå opp. Jeg har også innsovingsprobler og har ofte fæle mareritt som forstyrrer søvnen.

Dersom dere har ME og har mange mageproblemer, vil jeg som artikkelen sier anbefale dere å gå til legen å få sjekket om dere har lidelsen(?)irritabel tarm (har det selv), noe som er veldig vanlig hos personer med ME. Det er lurt å prøve selv om en tåler melk og hvete. Husk også at tyggis, epleskrell, sterk mat, spes løk og cola, rusbrus er klassiske matvarer som kan gi mageplager. Jeg tåler selv ikke noen av delene, pluss en hel del andre ting.

Vær så snill og respekt folk som har ME eller andre sykdommer som ikke synes- vi er like dårlige selv om vi ikke bærer en bandasje. Jeg har ofte fått høre at jeg såg så frisk og rask ut når selv holder på besvime av utmattelse. jeg har blitt møtt med skepsis blandt mange leger og eksperter - noen av dem har direkte ledd av meg opp i ansiktet. Heldigvis prøver noen v legene å høre etter på det sier, selv om dem ikke helt skjønner hvor sliten og utmattet jeg egentlig er. Ikke la dere lure av at en ME - pasient ser bra ut en dag dersom du feks møter dem på en tilsetning ol. Vi har gode perioder, og det kan hende personen klarer å være med noen timer og fungere noenlunde. Du ser ikke at personen senere "får det igjen" med kraftig utmatting og kanskje må ligge lenge for å komme seg igjen. Ikke ødelegg de få timene vi har energi til å kose oss litt med stygge kommentarer og umle blikk. Vi er ofte ekstra sårbare etter å ha kjempet oss fram mellom utredning i mange år,familie og venner som ikke forstår og ev en ungdomstid med alt som kommer med den. Det er en stor belastning å leve med en kronisk usynlig sykdom - og i tillegg måtte tåle all den dritten av folk som bagatelliserer ME og mener vi er late, syter, overdramatiserer osv. Jeg har kjempet som en bjørn hver dag for å klare skolen, og blir sint og virkelig lei meg når noen kaller ME for en tullete motesykdom. Før dere snakker, husk at det er personer som virkelig kjemper for å leve et normalt liv, og ikke bare være i live.
SvarRapporter

10.10.2009 13:16
daniel
ja jeg har vært dårlig lenge .og gid ikke noe .!kvalme og søvn problemer ..så jeg trude kanskje jeg hade deprisjons problem.men nå tru jeg i tar og kontakte en lege ,får kanskje ta er probleme mit og.
SvarRapporter

26.09.2009 14:12
Leah
Jeg har hatt ME i 3 år, og mesteparten av tiden har jeg vært sengeliggende. Jeg klarte ikke å spise (lå med sonde ernæring), kunne ikke gå mye og klarte nesten ikke å snakke. Jeg trivdes best i et stille og mørkt rom. Så dro jeg på The Lightning Process. Jeg har blitt mye bedre nå, og anbefaler alle med ME og andre sydommer å gjøre det samme!! Dere kan få et mye lettere liv etter kurset. Noen blir friske etter 3 dager!! Gå på www.aktivprosess.no for mer informasjon.

SvarRapporter

08.09.2009 22:37
anders
jeg har vært singel i mange år jeg skal begynne ny jobb i morgen jeg er omsorgsfull person og liker å ha kontakt med folk ja det spilelr ingen rolle,jeg syns atselv om du har den sykdommen eller hva deter kunen vi jo kanskje bli kjent jeg bor på holmlia
SvarRapporter

08.09.2009 18:28
Tvileren
har merklige symtomer, men klarer ikke å begripe hvorfor alle må lide, når en har hat det vondt og trasig i livet. Gode mennesker er altid den beste medisin
SvarRapporter

08.09.2009 14:19
Marlene
Hei hei ! Søstera mi har hatt ME i 3 år og hun gikk på the lightning prosess og etter 3 dager ble hun utrolig mye bedre og hun tar noe som hun kaller prosessen/øvelser mangen ganger til dagen. Så jeg håper dette var til hjelp !
SvarRapporter

02.09.2009 15:04
anne
Jeg er 20 år. Har hatt ME i 6 år. Ser ikke meningen med livet lenger. Kroppen føles ikke som min. Jeg ligger bare i senga med muskelsmerter og sover halve døgnet. Er lærling på en barneskole, og har 4 timer om dagen. Jeg føler ikke jeg er til hjelp eller nytte. må kun fokusere på å klare resten av dagen :/ Jeg har ikke fått tilbud om noe som helst behandling. Men ser her at man bør starte behandling så fort som mulig. Nå har jeg ligget i 6 år. Og det eneste jeg har fått tilbud om er antideprissiva og psykolog...
SvarRapporter

15.09.2010 23:17
Barbro
Akkurat slik har sønnen min på 25 det også.Men nå har han heldigvis kommet til 2 flinke nevrologer som ser ut til å ta ham på alvor og tar masse prøver hver uke.Håpef på bedre tider for dere begge!Lykke til!
SvarRapporter

15.04.2009 03:06
Evelyn
Heihei! Jeg har fått diagnosen M.E. Jeg har hatt det i snart et halvt år. Er det noen der ute som også har det, ta gjerne kontakt! Jeg har utrolig lyst til å snakke med noen som har det samme.
SvarRapporter

13.04.2009 19:48
Marthe
Heihei. Ville bare si at jeg har hatt ME i nesten tre år nå, og jeg går til en REFLEKSOLOG. Jeg har vært der 3-4 ganger, og jeg føler meg allerede veldig mye bedre!! Så dette er noe jeg kan anbefale sterkt!
SvarRapporter



Legg inn en melding!

Ditt kallenavn
Din kommentar (HTML-tagger fjernes)
 


Spørsmål og svar

Jeg er ALLTID sliten.
Hei!At du ikke orker noe lenger kan ha forskjellige årsaker og det er helt sikkert noe som har utløst denne tilstanden hos deg.Veldig synd at legen ikke tok dette alvorlig nok. Jeg anbefa...

Hva er ME (Myalgisk encefalopati)? Jeg vet det er en sykdom. Har hørt s&a...
Hei! ME blir ofte kalt for kronisk utmattelsessyndrom. På ung.no finner du er artikkel som gir deg et godt bilde av sykdommen. Hilsen ung.no...

Er ME arvelig?
Hei   Den viktigste utløsende årsaken til ME synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. I tillegg kan sykdommen utløses av dramatiske livshendel...

Heeij,jeg er en jente som lurer fælt:) eg bare lurer på ka M.E bety...
Hei! Det har vært mye snakk om sykdommen kronisk utmattelsessyndrom i det siste. Sykdommen omtales ofte som ME, som er en forkortelse for myalgisk encefalopati. Du kan lese mer om sykdomme...

Ukens tema

Råd om hvordan takle det store fokuset på rettssaken etter 22. juli: ung.no/22juli

Still oss et spørsmål








Mest lest på ung.no



Hva skjer når du bryter loven?


Svarer du på SMS/telefon fra foreldrene dine?

mobil (colourbox.com)






Se resultat
 

Føler du treningspress?

jente løper (www.colourbox.com)
Hvorfor trener DU?







Se resultat
 

Rettssaken etter 22. juli

Jente biter negler (colourbox.com)Hvordan håndtere det store fokuset på alle sider av terrorsaken mens rettssaken pågår?

Psykolog Atle Dyregrov (Senter for Krisepsykologi) gir deg noen råd i denne artikkelen.
Les mer
 

Spiseforstyrrelser og følelser

Måler lår (colourbox.com)Fire av ti 14–15-åringer synes de er for tykke selv når de er normalvektige, og mange tenker på å slanke seg uten at det er behov for det. Andelen øker oppover i tenårene. Slanking, vektkontroll og uheldige matvaner øker risikoen for å utvikle spiseforstyrrelser.
Les mer
 
RSS