GamlePetter: Tenk før du sender Les innlegg

Kommentaren

Bolig (ung.no)
Bolig (ung.no)

Emner

Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

Jente sover (colourbox.com)

Kronisk utmattelsessyndrom er en langvarig og alvorlig sykdom. Kroppen er ’i alarmberedskap’ uten at det er noen tydelig grunn til det. Vanlige kjennetegn ved sykdommen er at man blir veldig lett utmattet og mister energien helt. Det hjelper ofte litt å hvile eller sove. Sykdommen kan vare i flere år, men de aller fleste blir til slutt helt friske.

Offentlig og kvalitetssikret

De fleste med ME har gode og dårlige perioder. I de dårlige periodene er det viktig å tenke på framtiden og at de fleste blir friske av sykdommen. Det er viktig at de rundt en er tålmodige og viser omsorg. Noen klarer å gjøre anstrengende oppgaver i gode perioder, men opplever da at sykdommen forverres etterpå. Mange får store problemer med å gå på skole eller delta i fritidsaktiviteter. Noen få blir sengeliggende over en lengre periode.

Jeg tror nok ikke jeg begynner på skole til neste år, føler meg ikke såpass i form at jeg kan det, tror jeg. Jeg synes jeg burde ha vært bedre til nå for at jeg skulle klart det. Så jeg får heller utsette det litt og ta videregående skole som voksenopplæring eller noe."

Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom.

Hva skjer i kroppen?

  • Endringer i blodstrømsreguleringen gjør at mange blir svimle og føler at de vil besvime når de står lenge eller reiser seg raskt fra liggende stilling
  • Endringer i temperaturreguleringen gjør at mange får avvik fra normal kroppstemperatur. De fleste opplever en unormalt vekslende varme og kuldefølelse.
  • Endringer i hormonsystemet, bl.a. ved at utskillelse av kortisol fra binyrene er endret.
  • Endringer i immunsystemet eller i samspillet i immunssystemet. Dette kan forklare hvorfor noen blir mer utsatt for infeksjoner.
  • Endringer i tankeprosesser ved at hjernen ikke makter å bearbeide all informasjon vi mottar via sanseorganene. Dette fører til at mange plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne.

  • Endringer i søvnrytmen ved at hjernen ikke lenger regulerer når vi er søvnige eller når vi er våkne. De fleste som er rammet at kronisk utmattelsessyndrom opplever problemer med å sovne inn og får som følge av det dårlig søvnkvalitet.

Rikshospitalets forskning viser at det kan tyde på at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom lider av en vedvarende kroppslig stressreaksjon. Kroppen er altså "i alarmberedskap" uten at det er noen åpenbar grunn til det. Dette fenomenet, som på engelsk kalles "sustained arousal", kan forklare mange av pasientens plager.

Typiske sykdomstegn

I tillegg til utmattelsen har pasientene gjerne en rekke andre symptomer. De vanligste ledsagende symptomene er:

  • hodepine
  • svimmelhet
  • balanseproblematikk
  • overømfintlighet for sanseinntrykk
  • svekket hukommelse og konsentrasjon
  • søvnforstyrrelser
  • muskelsmerter
  • leddsmerter
  • ubehag i oppreist stilling
  • hjertebank
  • blekhet
  • magesmerter
  • løs avføring
  • kvalme
  • ømme lymfeknuter
  • sår hals
  • nattsvette

Hvordan får man sykdommen?

Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. Den syke kan være arvelig disponert, viser forskning. Det er også mye som tyder på at visse personlighetstrekk, som det å være svært samvittighetsfull og perfeksjonistisk, utgjør en risiko. Det diskuteres og forskes også på om bl.a. vaksinasjoner kan føre til kronisk utmattelsessyndrom, men det er ikke funnet noen klare sammenhenger.

Hvordan får man en diagnose?

Det mest vanlige er å sjekke ut at det ikke er andre sykdommer, så det er vanlig å undersøke for- og evt. utelukke en del andre aktuelle sykdommer. Kartleggingen bør gjennomføres av et team av flere fagpersoner med ulik fagbakgrunn. Viktige fagpersoner for denne pasientgruppen er barnelege, barnepsykiater/-psykolog, evt. nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. I tillegg inneholder det medisinske utredningsprogrammet blodprøver, urinprøve, røntgenundersøkelser, og EEG. Samarbeid mellom fastelge og spesialisthelsetjenesten er viktig.

Hvordan behandles en som har ME?

Behandlingen må tilpasses den enkelte utfra dens behov. Ingen med ME er like. Alle pasienter bør få tilbud om aktivitetstilpasning med hovedansvar hos en fagperson i lokalmiljøet. I tillegg kan det være behov for terapi for å gi økt mestring. Om legemidler kan gjøre at man får færre symptomer eller konsekvenser av sykdommen, bør legene vurdere og evt. tilby dette til den det gjelder.

Hvor lenge varer sykdommen?

De aller fleste pasientene blir helt friske, men det kan ta tid. Og det er viktig at behandling og tiltak settes i gang raskt. Mye tyder på at sykdomsforløpet blir kortere jo tidligere man får rett behandling.

Å leve med sykdommen

Det er viktig å lære å leve med sykdommen og å mestre sin egen hverdag. Flere behandlingssteder arrangerer lærings- og mestringskurs for alle som har vært til utredning, sammen med deres pårørende og representanter fra lokalt hjelpeapparat. Se oversikt nedenfor. Her kan man møte og dele erfaringer med andre som har kronisk utmattelsessyndrom.

Prøv å få nok søvn

Mange med kronisk utmattelsessyndrom har forstyrret søvnrytme, og mange får av den grunn svært lite søvn i løpet av et døgn.

man bør legge seg og stå opp på omtrent samme tid hver dag – tidspunktene bør skrives opp i en aktivitetsplan. Mange har en tendens til å 'snu døgnet', men det anbefales å 'tvinge' kroppen tilbake til det normale ved gradvis å legge seg/stå opp litt tidligere hver dag.

Nøtter (colourbox.com)

Hva er riktig kosthold for en med ME?

Det finnes ingen studier som gir klare svar på hva som

er riktig å spise og drikke. Men noe ser ut til å

være av betydning:

Hva bør du spise:

  • Variert og allsidig kost.
  • Grove kornprodukter og belgfrukter.

    Rug og havre ser ut til å ha en god virkning på blodsukkeret.

    fiskemat (colourbox.com)
  • Omega 3

    Omega 3 fra fisk eller tilskudd, og omega 3 fra plantefett som rapsolje og linfrøolje.

  • Antioksidanter

    Noen studier tyder også på at det å ha ME gir et økt behov for antioksidanter. Antioksidanter fra bær, frukt, nøtter og frø (og ikke fra tilskudd) har best effekt.

Hva bør du være forsiktig med:

Mange med ME opplever at noen matvarer forverrer symptomene, selv om dette ikke gir utslag på allergitester. Å finne ut hva en person reagerer på, for deretter å tilpasse kosten etter dette, er veldig krevende. Dette må de derfor få hjelp til av fagpersoner som for eksempel ernæringsfysiologer, slik at ikke egen eksperimentering gir mangler på viktige næringsstoffer.

  • ME pasienter tåler dårlig svingninger i blodsukkeret. Spis derfor minst mulig raske karbohydrater som sukker, (godteri, kaker og brus), lyst brød og vær forsiktig med å drikke fruktjuice.
  • Stivelsesholdige matvarer

    Stivelsesholdige matvarer som pasta, ris og potet bør inntas i moderate mengder.

  • Noen bør også være forsiktige med å spise frukt.

Spis ofte

Det er viktig at det ikke går for lang tid mellom måltidene, men at man spiser mindre måltider ofte. IKKE hopp over måltider.

 

Rikshospitalet har en egen informasjonsside om Kronisk utmattelsessyndrom.

 

__________________

Utredning

Ungdommer med mistanke om kronisk utmattelsessyndrom kan henvises til Rikshospitalet i Oslo, Barneklinikken, for tverrfaglig utredning.

Lærings- og mestringssentre

For oversikt over sykehus med lærings- og mestringstilbud,

se: www.mestring.no

Rehabiliteringssentre

Noen rehabiliteringsstere gir tilbud til ME-pasienter. Prat med spesialisthelsetjenesten om det er aktuelt for deg.

Fritt sykehusvalg

Du kan også kontakte Fritt sykehusvalg for mer informasjon om tilbud til CFS/ME-pasienter: Tlf. 800 41 004

www.frittsykehusvalg.no

ME-foreningen.

 

KILDER: Helsedirektoratet og Rikshospitalet

Kommentarer fra brukere Kommentarer


Du må fylle inn både navn og tekst for å sende inn skjemaet.

Legg inn en melding!

Obs! Ung.no svarer IKKE på spørsmål i kommentarfeltet. Send inn spørsmål på ung.no/oss

(HTML-tagger fjernes)
VIKTIG!!!
6
14.05.2014 15:27:49
Det går ikke an å bli frisk av ME viss du reiser på "rehabilitering". For å bli frisk må du få MEDISIN!!! Viss du blir frisk av å hvile, har du ikkje ME. Da kan du ha ett annet problem. Det kan være foreksempel depresjo. Det er viktig å behandle sykdommer på riktig måte! Jeg har selv en mamma som har ME. Hun kan ikke delta i det jeg selv vil kalle vanlige aktiviteter... Hun kan faktisk ikke gå ut av huset uten å bli dårlig! (Med dårlig mener jeg veldig syk) DI SOM HAR ME, VIL SÅ UTROLIG MYE GJØRE VANLIGE TING!!! Det er så sykt urettferdig at noen folk tror at ME-pasienter ikke gidder, orker eller ikke ha lyst til til å få ting til! Husk: viss du kan "hvile" deg frisk, har du IKKE ME! Da kan du ha noe annet. Det er så teit at leger tror di vet hva ME er, så behandler di pasientene som om di bare kunne "få kroppen i gang" hvis dere skjønner hva jeg mener.....
Hun som prøver
4
29.01.2014 17:53:58
Må bare få si at hvile seg frisk fungerer ikke uansett om man er så dårlig som meg(du er heldig om det virker)! Blir helt ferdig! Blir ferdig av det meste da, men skjønner ikke at folk mener man skal hvile seg frisk! Jo hvile er bra, men ikke bare. Er mye annet som man børr gjøre. Kosthold er viktig. Lett mosjon(ikke bli overivrig som meg med yoga feks) pusten kan spille en stor rolle! Og lære seg og si nei til å bli med på for mye og si nei til seg selv. Ikke shopping(har selv erfart nå at mer av det går ikke. Ikke kult å nesten kaste opp inne på en butikk!) der har du meg, men man må jobbe for å bli bedre! Ting tar tid og kan ta svært lang tid. Kan gå opp ned. Men man må ikke gleme de ordene jeg fikk høre en dag: Du blir bra. :-)
Dandy
5
09.01.2014 21:23:29
Dagene mine er veldig forskjellige,trettheten kan vare i 2 til 3 dager,så kan jeg gjøre husleie sysler et par dager, for så å sove i et eller to dager.er veldig ukonsentrert og har hatt det veldig vanskelig i livet. Har også hatt mange infeksjoner,og jobbet med renhold og pleie. Kan dette være en begynnelse på ME
Frisk
7
09.12.2013 09:22:04
Jeg ble syk i 2.klassr og diagnosert ME i 4. Jeg er 14 nå. Tenk positivt så blir det bedre
Mari
24
05.11.2013 17:32:38
Dere skriver at de aller fleste blir helt friske. Men i følge NHI er det bare 6% som får tilbake livet slik det var før.
Mamma
4
22.10.2013 21:40:14
Min datter på 16 år har vært syk i 3 år. Fikk diagnosen ME for 1 år siden. Vi sliter hele familien, hun har isolert seg og går ikke på skolen, hun er deprimert. Dette begynte etter at hun tok svineinfluensa vaksinen.
Hvor kan vi få hjelp? på sykehuset fikk vi beskjed om å fine en gruppe selv som kunne hjelpe henne. Hvor? hva gjøør vi? Hilsen fortvilet mor (Red: Du kan stille spørsmål og få svar på ung.no/oss)
Ivar
1
26.04.2014 23:13:32
Ikke lett å få hjelp med denne sykdommen, men informasjon finnes for dem som orker å lese: https://www.facebook.com/MEregisteret/notes
16 åring
3
12.03.2014 21:05:37
Shit ME etter svineinfluensavaksinen hva blir det neste? Det er ikke måter på hvor mange ting som dukket opp etter den vaksinen. Hvis det er sant da må jeg bare si at jeg selv har fått narkolepsi etter samme sprøyta. Føler meg til tider lett og svært deprimert, og syns det er synd at ting skal bli sånn. Narkolepsi er en søvnsykdom og gir flere av de samme symptomene som ME, men det er helt forskjellige diagnoser. :D Til alle dere som hviler mye, ikke får sove, orker ikke skole, eller har vanskeligheter med å holde koken... Det fins flere og du er ikke alene. FUCK PAMDEMRIX!!!!!!!!
ME-syk
1
12.03.2014 16:05:22
Søk etter lokale ME-foreninger. Det finnes flere grupper for både foresatte og barn/unge som har ME. http://me-foreningen.com kan helt sikkert gi tips til hvor du kan henvende deg.
ME syk mamma
0
14.05.2014 15:31:25
Mammaen min fikk og ME etter ei sprøyte på ungdumsskulen... Hun er syk fortsatt (hun er 41)... ALDRI MIST MOTET!!!
Nesten
2
07.09.2013 22:04:30
Jeg er 13, snart 14 år :D fikk Nesten ME i 5.klasse men vi merket det med en gang, så jeg fikk det vekk! Men så fikk søstera mi på 19 år det i 8.klasse! Og hun har det helt forferdelig, og jeg har alltid ønsket at det var jeg som heller fikk det isteden for henne! Jeg hater og se henne sjuk, det var ofte hun bare låg på rommet sitt i mørket, og jeg fikk ikke sett henne så mye.. I 10.klasse var hun tilsammen på skolen i 3-4 måneder tror jeg.. Det er helt Forferdelig
Jente123
7
16.08.2013 21:02:48
Er 15 år gammel og fikk ME da jeg gikk i sjuende klasse. Jeg begynte å få varsel tegn litt etter jeg hadde tatt svineinfulensa sprøyta. Det hele starta med at jeg lå i senga et par uker, men det ble bare verre. Etter hvert kom jeg meg ikke opp fra senga og følte meg helt svak i kroppen. Det var faktisk blitt så ille at jeg klarte ikke engang å stå og falt to ganger på gulvet med hodet bare når jeg skulle hente meg noe mat på kjøkkenet. Dette varte lenge. Det var så stressende og slitsomt å alltid måtte dra til legen og bare bli henvist videre fordi de ikke kunne fastslå årsaken. Jeg måtte ta masse blodprøver og legen trodde nesten at det var eplepsi. Det endte med at jeg måtte ta 5 forskjellige vitaminer og medisiner hver dag bare for at jeg skulle kunne holde balansen. Mesteparten av skoleåret var jeg hjemme og vennen mine og jeg begynte å gli fra hverandre. Det ble litt bedre etter hvert og jeg kunne innimellom dra på skolen, men jeg kunne ikke være der hele dagen. Etter hvert isolerte jeg meg veldig mye og mistet UTROLIG mye selvtillit. I åttende var jeg så og si en loner og sleit med å få noen venner eller de gamle vennene mine tilbake. Jeg har jobbet veldig mye med meg selv og jeg er nesten frisk. Jeg liker også og si at jeg ikke har ME fordi da tror jeg faktisk på det. Jeg sliter enda idag med venner og sånt og det er vanskelig å inkludere meg i gjengen når vi har vokst så mye fra hverandre og det føles nesten litt feil. De andre på skolen min dømmer meg ganske mye etter det at jeg innimellom er alene, men det er ikke som om jeg vil det heller.
EnSomBryrSeg
1
14.05.2014 14:13:38
Om dine "venner" ikke kan forstå at du er syk ,så er ikke det noen venner for deg. Det er trist å lese hvordan du har hatt det og hvordan du har det. Håper du har funnet deg en god venn til nå. Lykke til, håper du blir frisk. Det er ikke antallet som gjelder. Bedre med en bestevenn, enn med mange ikke så gode venner. Bestevenninnen min har ME og jeg ville ikke byttet henne ut med noen! Jeg vil heller sitte på sofaen med henne, enn å sitte med masse folk som slarver om hver og en.
Esther
6
27.07.2013 17:48:49
Jeg er under utredning for ME. Må gå gjennom leger, psykologer og blablblablablablablabla. Og dere ANER IKKE hvor vanskelig det er for å sove! Ligger til klokka halv tre før jeg sovner! Så våkner nå for tida klokka 12 på formiddagen. Lengste jeg har sova på dagen er til til klokka halv tre på ettermiddagen. også går jeg rundt som en halvdød person. Og forresten har noen meldt meg til kommunen. De var visst "Bekymret for mitt høyt skolefravær" Et eller annet. Noen andre som har opplevd det? Og bare jeg går opp trappa begynner jeg å pese. Jeg gikk på fotball før,men slutta. Ble bare syk av det. Nå for tida,ligger jeg bare på sofaen med pledd på å leser. Orker jo ingenting. Og siden jeg ikke har vært på skolen på LENGE. Og da jeg kommer spørr jo nesten alle om meg. Og de som jeg nesten aldri har snakka med sier "hei". Det er for rart. Og har dårlig matlyst. Og tror jeg også er litt deprimert. Pga,jeg er syk hele tida. Og jeg og vennene mine glir liksom fra hverandre.. Før fikk jeg haugevis med tekstmeldinger,nå venter jeg kanskje tre dager før en sender melding. Men er faktisk litt bedre i sommer. Sikkert fordi sola er her (Oh yeah!) Og jeg stresser ikke pga lekser jeg ikke har gjort osv. ME er noe skikkelig dritt. Hvorfor finnes ME egentlig i verden??? Jeg har en lett "sykhet". Jeg syntes mer synd på de som må dra på sykehuset pga de ikke orker å spise eller drikke osv. Og de som ikke tåler lys eller lyder. Det er fælt. Håper virkelig legene finner ut ting,her!
HEi
3
06.01.2014 09:41:05
Angående søvnproblemene dine burde du spørre etter noe som heter melatonin. Det er et naturlig sovemiddel/hormon om gjør at du sovner delvi fort. Og du burde søke på noe som heter lightning kurs.
Hei
3
14.06.2013 09:11:14
Kjenner meg igjen her. Om jeg trener får jeg vanligvis ikke sove, men ligger istedet våken. Har funnet ut for min del at om jeg kun trener 70-80 % av min enegi (aldri pushe meg selv for hardt) og slapper av noen dager etter, så går det fremover istedet for at jeg blir helt utslitt. Det med at kroppen konstant er stresset for min del fant jeg ut av at var nerver i klem som konstant sender signaler. Dette er pga en skade jeg hadde når jeg var ung som har gjort ryggen skeiv. Jeg vet at om jeg kan fikse opp i dette vil nervestresset og adhd symptomer gå bort. Dette vet jeg fordi om jeg ligger i en stilling i flere timer løsner nervene som er i klem og jeg føler harmoni helt til jeg beveger meg igjenn. Det som har funket for meg tidligere er å rutiner og følge disse slavisk. Da vet man hva man klarer. En annen ting som funker bra for meg er "updays" og "downdays". Feks jobbe kun annenvær dag 3 ganger i uka. Noen dager er du mer energisk en andre. Det er viktig og godta seg selv om man ikke føler man fungere like godt altid. Få i deg nok mat og næring. Om du har råd ambefaler jeg sterkt å lage grønnsaksjuice av økologisk celleri (eller andre økologiske grønnsaker) med litt ingefær og honning. Det gir lett fordøylig energi, næring og har en anti-inflamatorisk effet. Blending av maten gjør det også lettere å fordøye og gir mer energi. Noen gode tarmbakterier kan hjelpe bra. Du kan kjøpe det i kostholdsbutikker. Når det gjelder toksiner som tungmetaller og andre miljøgifter er det rått fett som gjelder. Kroppen bruker fett for å "detoxe" giftstoffer. Det er sundt og være litt "chubby" til tider fordi da har kroppen en mulighet til å rense seg selv. Rå laks eller rå tunfisk er min favoritt når det gjelder rått fett. Spiser det som sushi, bare uten ris. Avokado er også stappfult med sundt fett, men jeg syns det er vanskeligere å fordøye. Nøtter også, men det er enda vanskeligere å fordøye. Så har man også rått egg og kokkoskjøtt. Brød, sukker, pasturitert melkeprodukter og fruktjuice er noen av tingene jeg tror kan være smart å ungå om man har fordøyelsebesver. Spiser ikke så veldig mye frukt, men om jeg virkelig må ha mer energi spiser jeg et par frukt. Spiser dem litt umodene, så det er mindre sukker og mer enzymer. Det er altids noe man kan gjøre anderledes/bedre. Det gjelder å være fleksibel og gjøre så godt man kan med de resuresene man har. Gi slipp på negative følelser. Gi slipp på stressende forhold. Prøv å forstå at andre kanskje ikke forstår situasjonen din. Se etter muligheter. Lev i nuet. Om du føler deg bedre, fortsett med det som funker ellers faller du mest sansynligvis tilbake. Til slutt. Drit i hva alle andre sier. Finn ut hva som funker for deg :) Håper noe av dette kan hjelpe noen!
Maria
10
06.06.2013 10:47:24
Den informasjonen som er her (over) passer meg ekstremt godt. Det er derfor jeg har slitt med helseangst og depresjon de siste årene. Stress gjør alt så mye, mye verre. Problemet er at fastlegen min ikke tror meg, hun mener det bare er angsten som stopper meg, og at jeg er frisk. (kan begynne å trene, etc) men jeg VET AT TRENING BARE GJØR TING VERRE! Begynte å merke at jeg var "sliten" i fjor sommer, da jeg etter lange skogsturer merket at kroppen mistet energi. Ble tungpustet og måtte sove. Brukte store deler av sommeren på dét. Så flyttet jeg til Oslo for å studere, og ting har mildt sagt vært et helvete etter det. Blir ikke trodd av noen, og særlig matintoleransen har plaget meg fælt. Tatt mye blodprøver, allergiprøver etc hos fastlegen, men det slår ikke fullt ut. Enda jeg vet at hvis jeg spiser brød eller drikker melk, så blir jeg dårlig. Dette er veldig frustrerende, at jeg ikke blir trodd noe sted. Har slitt meg gjennom et helt studieår og er enda mer sliten nå! : (
Gummen
3
02.09.2013 00:31:19
Jeg er under utredning men merker at å gå til akkupunktur hjelper enormt.angsten er borte og hodepinne og musklene bedre
Susann
2
05.06.2013 18:01:54
Hei, jeg fikk kyssesyken for 5 år siden, ble veldig trøtt og klarte ikke fullføre hele skoledager. Jeg spilte håndball i 7 år før jeg ble syk, jeg prøvde meg omsider på treninger, men var helt tom for energi i flere dager etterpå. Etter et besøk hos legen så fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått utmattelsessyndrom, jeg sov 16-20 timer i døgnet, lå med tjukke klær inne om sommeren fordi jeg kjente ikke om det var varmt eller kaldt. Jeg spiste nesten ikke fordi bare tanken på å sette meg opp og spise mat gjorde meg uvell. Den dag i dag er jeg 17 år, prøver sånn smått og trene og komme iform, men det går veldig veldig sakte! Utmatelssessyndrom er en noe jeg liker og kalle en tilstand. Det er en tilstand som for det meste suger livsgleden din ut av deg. Det er ikke kult og måtte si nei til og være med venner på stranda og kino fordi du faktisk ikke har krefter og energi nok til det. Jeg har satt meg ET mål, og det er og klare og være våken hele dagen, ikke komme hjem fra skolen og gå å legge meg! Den dagen jeg klarer dette. Komme hjem fra skolen og gjøre ting som alle andre, da og først da skal jeg begynne og leve livet og ungdomstiden min på nytt! :) Men til alle som har utmattelsessyndrom, har hatt eller har symptomer, dette er ikke noe som går over etter en uke, det er heller ikke noe du kan gå til folk og klage over! Vær tålmodig og la kroppen lege seg selv! :)
Kaja
1
31.05.2013 13:04:33
Jeg har fått ME på bakgrunn av kronisk kvikksølvforgiftning (fra amalgamfyllingene) Amalgam + tyggegummi er en dårlig kobinasjon!
Ola Nordman
10
14.04.2013 20:07:24
Hei hei alle sammen. ja som alle andre overnevnte her så har jeg også denne sykdommen som tar livet av meg (bokstavelig talt). Man orker ikke en dritt, man bare henger rundt blek og krumm og bare prøver å finne en vegg å lene seg til eller komme seg fortest mulig hjem for å ligge i sengen å slappe av. Jeg har hatt stikkende smerter i venstre bryst og har ustabil hjerterytme som kan gå opp til 200 slag pr. min. Man føler at man ikke kan puste helt og har en stram følelse i brystet. Jeg har hatt dette lenge så lenge jeg kan huske. Jeg har alltid vært tynn og blek og alderi gått opp i vekt. Jeg ligger alltid på den samme (65kg) som er greit men forhold til høyden og alt. Musklene er helt slappe. Føler nesten migrene aktig hodepine og har nesten 24/7 jernteppe. Alt er tåkete og hukkomelsen er helt f***** og kosentrasjon også i samme slengen. Alle trasser på meg og ler av meg og mine "klumsete" handlinger. Kaller meg lat og dum. Men alt endret seg etter hjerteoperasjon jeg hadde. Jeg vet ikke helt hva som skjedde men jeg fikk en viss energi tilbake. Jeg begynte å studere på egenhånd medisin og spesielt medisinske urter. Jeg fikk tilbake mer og mer av energien min som jeg så alle leke og bortkaste. Jeg begynte på videregående igjen og tar realfag kjemi, biologi og it. Jeg har slått de fleste i karakter og rekker opp hånda i de fleste timer. Lærerne er sjokkerte etter min forandring. Jeg har fått meg jobb og driver å studerer og på egen hånd (medisin både allmenn og tradisjonell medisin). Har valgt trass i mine i interesser å utdanne meg som sosial arbeider så jeg kan hjelpe andre som lider med lignende sykdommer og andre problemer (fattigdom, rusmisbruk, sykdom osv.) oppfordrer alle å gjøre det samme. Like så Gud har skapt alle sykdommer så har han også skapt den botemiddel. Saken er å få oss til å forske å finne han og naturens geometrisk og mattematiske regler som regulerer alt og går igjen og igjen i naturen samt oss mennesker. Jeg ønsker alle en godt liv og god helbredelse. Håper jeg møter dere engang i livet. Ikke tenk på hva andre sier. Det som ikke dreper deg gjør deg sterkere!!!
Anne
9
11.02.2013 16:14:28
Har hatt store nakkeplager i mange år. De siste 2 år har jeg vært svimmel, fullstendig energiløs og føler meg alltid sliten, sover heller ikke godt om natten. Siste halve året har jeg hatt plager av sigarettrøyk.. som ikke er der, helt merkelig. Vært til utredning, legen finner ingenting galt. Plagene mine kan minne om ME ???
Kaja
2
31.05.2013 13:13:40
Har du vært inne på tanken om amalgamforgiftning?
Tore N Fjelldal
2
31.03.2013 03:19:49
Det er vanskelig å finne noe, både for fastleger og speisalister på både ME og mange lignende sykdommer. Sigarettlukten er vel typisk nevrologisk, tretthet kan være så mye. Det finnes enkelte leger i verden som har kunnskap nok til å teste ME, du bør i hvert fall ta så mye tester som mulig slik jeg ser det. Tarmfunn relatert til ME er på vei, gentest for autoimmuitet er noe alle burde startet med (gener for HLA-molekyler). Å bruke resultatet til noe fornuftig er noen år frem. Beste råd jeg kan gi er å leve sunt og fjerne mest mulig helsebelastninger, inkl. jobb/skole om nødvendig.
Nussi
6
17.12.2012 20:23:40
Jeg sliter med Me, hatt siden 2008 ble bedre. Men i jan ble jeg mye verre av antibiotika kur og fikk vibrasjoner i kroppen og har det fortsatt. Prøvde lp kurs, men var nok ikke riktig tidspumkt for meg å ta det. Men har siden fått en fantastisk yogainstruktør som mener vi får meg bra! Så en dag blir jeg bedre og så blir jeg nok bra for jeg har fått tilbake håpet! Anbefaler yoga og er du ikke fulstendig sengeliggende så er mitt svar ja man trenger hvile og søvn, men prøv å bruk natten til det eller ta hvilepauser om dagen. man kan ikke hvile seg frisk det er helt sikkert. Jeg vet jeg vil bli bra! Hadde jeg lakt meg i sengen hele dagen og kun spist, dusjet 1gang i uken og gått på do da hadde jeg ikke hat noe håp om bedring. Takket være yogainnstruktøren min,så blir jeg nok forhåpentlighvis bra! Yoga anbefales på det sterkeste:)
jente fra østfold
11
12.11.2012 12:20:07
Hei, jeg er ei jente på 20 år. Jeg har symptomene på ME, mange av dem opplever jeg i hverdagen. Jeg er ofte sliten/trøtt(v/trening/fysisk aktivitet våkner jeg opp, men er like trøtt/sliten etter det). Jeg er også tempratur "svinginger", skifter mellom kald og varm. Kaldsvetter plutselig noen ganger og får hjertebank. Jeg har ofte løs mage, hodepinne, sover max 6 timer fra mad-fred. lørd-søn opptil 10 timer, jeg sover som en stein rett og slett. Jeg har ofte mage og - tarmsmerter. Er ofte "blek", svimmel og i det siste merket stress og konesentrasjonsvansker. Disse symptomene dukket opp for tå år siden (2010-sommer) og har vart inntil nå høst-2012. Jeg har i tillegg jernmangel, men når jeg tar medisinen blir jeg kvalm, også hvis jeg spiser. Jeg føler at jeg mangel på energi, når jeg egentlig vet at jeg har mye energi. Jeg spsier hver tredje/fjerde time, tåler ikke så mye hvit eller vanlig brød/ris. Lever som sagt på lav karbo, men spiser en god del frukt. Jeg er ikke så avhengig av godteri, men hvis jeg spiser kjeks/kake blir jeg oppblåst og kvalm(selv om jeg tar små mengder). Tilsutt vil jeg si at jeg føler meg nesten død hverdag både på skolen og hjemme. Jeg drar aldri med familien min ut er altid hjemme.
Orkide
11
21.10.2012 13:55:05
Jeg har selv levd med ME i mange år - noe jeg tror ble utløst av kyssesyken. Jeg er i dag frisk. Min erfaring er at kroppen ble frisk av passende aktivitet, mat tilpasset en sensitiv mage og bruk av kosttilskudd. Mitt råd er å sjekke deg ut mht. matintoleranse. Jeg hadde problemer med proteinopptak. Les om lekk tarm og syrebalanse. Kort sagt: Jeg kuttet melk, gluten og egg i mitt kosthold. Kuttet mye sukker. (..)Må også sies at jeg har stor tro på blodtypedietten. Sterk fysisk aktivitet fungerte ikke. Yoga bygde meg opp igjen i kombinasjon med ovennevnte råd. Er vel rimelig sikker på at veldig mange mennesker med ME er blodtype 0. Dette er blodtypen som i utgangspunktet trenger mye muskelaktivitet og trening. Men, med feil drivstoff så reagerer kroppen med stress og utmattelse. Unngå derfor karbohydrater i stor grad. Stivelse omdannes til sukker i kroppen. Unngå brød, pasta, kaker, kjeks mm. Spis glutenfritt - spesielt hvis du er blodtype 0. Anbefaler boken "Blodtypedietten" av Dr. Peter D'Adamo. Les også "Nye vitaminrevolusjonen" av Dr. Knut Flytlie. Dr. Sofie Hexeberg med boken " Frisk med lavkarbo" er også verdt å lese i denne sammenheng. Jeg skriver disse ord fordi jeg vet hvilket helvete det er å leve med ME. Nå som jeg fant koden for min egen del, så vil jeg gjerne dele min kunnskap med de som fortsatt sliter. Stor klem fra meg til deg.
Emilie 14 år
14
29.09.2012 20:43:00
å tenke positivt kan hjelpe deg med å mestre sykdommen. ikke til å gjøre deg friskere! jeg har vært Me syk i 8 år og det siste året har jeg vært sengeliggene. å ham Me er tungt og jeg dømmer ikke de som har blitt deprimerte. det vil IKKE si at deprisjon kommer med ME eller at det er Årsaken. hvis du Deprisjon er årsaken så er det ikke ME du har! LP kan hjelpe mot deprisjon så du kan klare å takle hverdagen. men at LP kan gjøre at du blir helt frisk resten av ditt liv er bare tull siden ME er en fysisk tilstand. kansje du blir mye bedre først, men så kan du plutselig bli enda værre en du var før du gikk på kurset. jeg er 14 og har ikke noe liv utenfor husets fire vegger, men dette er mitt liv og jeg har akseptert det. tror heller ikke at jeg noen gang kommer til å bli helt frisk,men at jeg skal bli friskere er noe jeg er overbevist om, og det er det som får meg til å takle hverdagen min. stå på! det blir sansynligvis bedre! hør på krobben din og ikke lå noen få presse deg. du kjenner kroppen din og dens behov! hilsen Emilie 14 år
Emilie
5
25.09.2012 21:50:03
Hei! Jeg fikk diagnosen M.E for 4 år siden - da jeg var 13. Livet mitt ble snudd på hodet, og jeg ble utstøtt fra vennegjengen etter ca et halvt år - ingen så spurte om jeg ville være med ut, jeg kunne jo aldri uansett. Det var en utrolig hard periode, og jeg nådde bunnen da jeg ikke klarte å gjøre noe selv. Mamma måtte ta fri fra jobb for å mate meg, dusje meg, følge meg på do osv. Jeg vurderte sterkt å ta mitt eget liv, orket ikke tanken på å leve som en byrde for familien, ikke minst søsknene mine som ikke kunne ha venner over. Men heldigvis snudde tankene mine i siste liten, og jeg bestemte meg for å gi det en siste sjanse. Det var da jeg fant LP - som har blitt det mest fantastiske verktøyet jeg har! Den beste gleden jeg noen gang har følt. Kurset koster en del penger - men det er de beste pengene jeg har brukt. Du lærer deg å tenke helt annerledes, høres rart ut - ''tenke seg frisk liksom''. Men ja... Det funket for meg, alle de fysiske smertene forsvant. En etter en. Jeg ble glad igjen, fikk livet dit jeg ville. Det var så uvirkelig. At jeg som bare dager før var sengeliggende, nå kunne sitte på en buss, gå tur i skogen (riktignok en kort en - men for en lettelse jeg følte). Dette kurset er noe jeg anbefaler enhver person som har hindringer i livet. Ikke bare M.E pasienter. Overarbeidet, et begrensende liv, eller bare irritasjon over dagligdagse ting som trigger (så enkelt som at håndkleet ikke henger riktig kan ødelegge en hel dag). Dere med M.E - det er en lang vei å gå. Jeg har mine dårlige dager jeg òg, men FYSØREN så herlig livet er når det er bra :-) Håper alle klarer seg like bra som jeg har klart meg i ettertid, og håper alle gir LP en sjanse, det er verdt det. En stor takk til Live Landmark for å være den beste coachen.
Hilde
5
22.08.2012 13:24:19
Jeg er 15 år og fikk diagnosen ME i sommerferien. Det viste seg at jeg hadde hatt lungebetennelse og et lite spor av bolerelia i kroppen min. Jeg har vært en aktiv jente i hele livet mitt og har gått på fotball i 8 år. Jeg var med på å bli kretsmesterer i fotball for mitt årskull i 2010 og vi kom på 2 plass på norwaycup (B sluttspill). Jeg har alltid syklet til skolen uansett, og til fotballtrening 2 ganger i uken. Nå orker jeg nesten ingenting, får ikke sove (jeg bruker sovetabeletter, men de har ingen virkning), blir smittet av alt og detter bort av og til. Det er veldig vanskelig for meg, vi er 40 stk. I klassen og da er det ofte sykdommer som logger i lutften og de får jeg. Etter den 1 skoledagen ble jeg syk. Jeg trodde ikke at det var så gale, men der tok jeg feil. Jeg forteller til mamma og pappa at det går bra og at jeg bare er litt sliten, men egentlig så føler jeg meg helt ferdig og har ingen anelse om hva jeg skal gjøre. Jeg blir dårlig av mange mennesker, mye mas og mye brå så det har blitt veldig vansklig for meg å gå på skolen. Og jeg klarer ikke å konsentrere meg nok til å få me meg hva læreren sier. Jer aner virkelig ikke hva jg skal gjøre, har ikke vært så mye syk. Var på sykehuset i 3 dager i 1 klasse, hadde lungebetennelse i 3 klasse og det er nesten alt. Vet jeg trenger hjelp, men det er så vanskelig å si at jeg trenger hjelp. Har gjort leksene selv siden 2 klasse og har klart alt selv.
miralin
5
21.07.2012 16:19:00
hei.. jeg har utmattelses-syndrom ( me ), jeg mener hvertfall det selv... pluss andre forlk rundt meg mener det!.. det er veldig vanskelig og hvet ikke helt hva jeg skal gjøre, !! jeg ska til legen sammen med moren min på torsdag, spennende men ska kanskje/ håpe til oslo eller bergen for å sjekke om jeg har det, så jeg kanskje kan få den nye medisinen de fant i bergen ( men d tar noen år kanskje før alle me pasienter kan får den tror jeg!?!.. jeg tar forskjellig helsekost og medisin men det er ikke nokk, men må tenke positivt!! :)
Utslitt
3
11.05.2012 16:04:16
Hei, jeg begynte på høyskole for nesten ett år siden. Det har ikke gått spesielt bra - jeg har alltid vært mye syk (veldig langvarig og alvorlig kyssesyka for noen år tilbake, deretter store problemer med mandler og smertefulle halsbetennelser + søvnapne), men jeg har alltid klart å følge med i hverdagen. Men for første gang i mine 20 leveår klarer jeg ikke noe. Jeg ligger for det meste i sengen og stirrer ut i luften - jeg har vært hos lege nesten en gang i måneden det siste året, jeg har blitt sendt til legevakt i sykebil pga sterke smerter, og jeg er bare utslitt. Jeg vil bare vite hva jeg kan gjøre for å komme tilbake - slik som det er nå kan jeg ikke fortsette på skolen, og jeg sliter med å komme meg i en deltidsjobb jeg elsker. Jeg har vært så mye hos legen med så mange uforklarlige smerter som ikke gir utslag på noen prøver (alt fra vanlige blodprøver til MRI scanning), jeg føler ikke at jeg blir tatt seriøst lengre. Nå er det bare "vi finner ingenting, lykke til videre". Jeg skulle gjerne ha snakket med legen min om muligheten for ME, så hvis det er noen som har noen gode tips og råd om hvordan man skal ta det opp og hvordan man skal gå frem med det, hadde jeg vært evig takknemlig.
Monica
5
08.03.2012 14:13:40
Jeg er en jente på 28 år, og har nettopp nå begynt utredningen For ME. Har tidligere fått diagnose på Borrelia og har hatt kyssesykekn og mykoplasma infeksjon uten å vite om det! bare følt meg "influensa" dårllig med mye hodepine/svimmelhet samt mye vondt i nakke skuldre, noe legene mener kommer av migrene som utløses av aktivitet, lys og lyd (såkalt aura migrene)Har vært sykemeldt 60 % i ca 6 mnd og prøvde meg i 100% igjen for ca 1 mnd siden men ble MYE verre av dette, så er nå tilbake i 100% sykemld. Etter begynt utredning dreier legen min i retning av at ME'en er kommet av svineinfluensa vaksinen, noen andre som har erfaring med det? Blir litt bekymret for om det er dette om kanskje barna mine som også tok vaksinen er utsatt. Utrolig sllitsomt å gå rundt å vere sliten og redd for ikke bare meg selv men barna også..
Belinda
15
05.03.2012 12:05:45
er 99% sikker på at jeg har me... hvet ikke hva jeg skal gjøre. Har vært så mye hos lege at både jeg,legen og familie begynner å bli lei. Jeg føler at dem ikke tar meg alvorlig lenger når jeg sier at jeg er syk...
Hei
0
06.01.2014 09:45:39
Hvis alle blodprøvene dine er 100% bra. Foreslå hva du tror det er. Det funker som oftes
tusse
0
03.03.2012 21:20:48
Risør: Trist at du føler det sånn.. men tro meg, du ville ikke heller hatt depresjon. Jeg har desverre vert borti det også når jeg var yngre. Det kan om mulig være en enda verre diagnose å leve med, selvsagt har de flere medisiner mot det. Men det er veldig tungt å leve med det også, jeg personlig syntes det var på mange måter verre enn det jeg har nå. Stå på søte deg :)
tusse
3
03.03.2012 21:11:25
Jeg fikk selv diagnosen M.E nå etter å ha vert dårlig i nærmere et år. Dessverre finnes det alt for mange leger som sier at det er psykisk, og det ikke er noe annet gale. Men det er bare å stå på og ikke gi seg, jeg fikk legen min til å sende meg til psykolog, som ikke fant noe gale. Er viktig å være bestemt, og evt bytte lege dersom ingen vil høre. Jeg har heldigvis ikke vert den som har vert værst rammet, eller kanskje jeg bare er ekstremt sta. Men har klart å holde meg 50% i jobb (hadde gått på veggene om ikke pga. Adhd). Det har langt fra vert lett, og jeg har som oftest vert borte en dag eller to i uken likevel. Men det er viktig å komme seg ut litt, MEN prøv å fordele det du har av krefter på det som DU synes er viktig for deg. Det er selvfølgelig viktig å holde seg positiv også, er ikke alltid like lett, for det er ingen enkel diagnose å leve med. Men stå på alle sammen, ikke gi dere og ikke la dere bli trampet på. Greit, vi klarer ikke alt vi vil no. Men det er bra det lille vi får til også :) Friske skal vi alltids bli, må bare prøve og feile litt :)
Kisen
18
19.02.2012 15:59:43
Hvor lenge pleier Me å vare?
Hei
0
12.12.2013 21:36:55
De varierer veldig. Broren min hadde det ett år
Ikke ME
3
12.03.2014 15:51:45
ME er ikke noe som går over etter 1 år. Sorry, men da er han en av mange som er feildiagnosert.
andreasb
3
16.02.2012 21:50:08
Jeg har vært syk i over ett år og måtte slutte på fotballen og slutte å trene styrke som jeg gjorde veldig ofte. Livet har blitt dritt pga. at jeg har utmattelses syndrom. Jeg blir sliten bare tanken på å trene jeg føles helt død inni meg og blir aldri bedre. Kan ha noen dager der jeg føles bedre å tenker yes nå begynner jeg å bli bedre menne dagen etter er det like ille. Hver gang jeg leke sloss eller skal trene så får jeg følelsen av at jeg er sliten i skjellette. Noen som har det samme?
Sliten
10
12.02.2012 12:24:33
Jeg har fått diagnosen ME. Folk sier til meg at jeg må tenke positivt så vil det ikke bli så tungt. Det er vanskelig å tenke positiv bare fordi folk sier det, og det frustrerende fordi at de snakker som om de vet hvoran det er. De kan symptomene men de vet ikke hvordan det er å leve med symptomene. Jeg har begynt å se positiv på dette nå og håper det vil gå over snart
Elisabeth
4
06.02.2012 16:18:32
Jeg hadde kyssesyken da jeg var 13 år. Siden da har jeg vært sliten og trøtt 24/7. Uansett hvor mye jeg sover er jeg aldri uthvilt. Skolefraværet var enormt stort. Jeg er nå 19 år og har en sønn på 2 år og jeg har følt en innfluensalignende følelse siden 13 år alderen. Det er som om jeg aldri har blitt frisk. Jeg tar fag som privatist fordi jeg ikke orker og ha folk rundt meg i en offentlig skole. Jeg føler meg død innvendig og jeg ser aldeles sliten ut. Dette er utrolig tøft for meg og spesielt min 2 år gammle sønn som ikke skjønner hvorfor mamma aldri blir med å leke. Jeg orker det rett og slett ikke lenger. Jeg har vært hos utallige leger, men de regner bare med det er kronisk depressjon som gjør meg slik, og fikk uttdelt antidepressiva. Hvor må jeg gå for å få ME diagnose? Jeg har vært og tatt røngten av hode, MR, blodprøver osv. men alt er fint med meg. Jeg feiler ingenting. legene tror ikke på a det er en sykdom som ME. Jeg er alltid sliten og jeg trenger hjelp. Hvorfor er det ingen leger som hører`?
Pin
9
16.01.2012 15:02:56
Hei! Jeg ser at noen sier de har hatt gode erfaringer med LP her. Derfor vil jeg bare si at min erfaring var veldig dårlig! Jeg ble litt bedre etter kurset, men etterhvert ble jeg bare sykere og sykere. Jeg presset meg selv, fordi vi be fortalt at symptomene ble borte etterhvert, og vi ble også lært at vi "gjorde" ME selv, altså vi skapte vår egen ME sykdom. Det var derfor også veldig tungt psykisk når jeg følte at jeg ikke klarte å bli friisk med metoden. Jeg ble mye sykere av å bruke LP, så vil bare advare dere til å være forsiktige med å prøve ut dette. Noen hjelper, mens andre blir sykere. Nå har det jo også kommet endel forskningsresultater som peker i retning av at ME kan være en autoimmun sykdom, og det forskes også på medisiner som kan hjelpe, så det er håp. Til dere som sliter på skolen, hva med å få med en pårørende eller lignende som kan forklare sykdommen detes for klassen? For dette er ikke en lett sykdom å skjønne seg på, men det ville kanskje bli lettere hvis noen kunne forklare hvordan det er?
Mokle
0
26.07.2013 12:15:59
Hei. Trist at du opplevde LP som negativt, men prøv å se på det som en hjelp i stedet. Man blir ikke frisk av LP, men mange får en bedret livssituasjon. ME er uansett en berg-og dalbane som arter seg ulikt fra menneske til menneske. Mener det er galt å fraråde LP til alle ME-rammete. Antibiotika hjelper heller ikke allen mennesker med ulike infeksjoner akkurat som LP sikkert oppleves forskjellig fra menneske til menneske. Lever med ME tett på kroppen og vet virkelig hva du snakker om, og ønsker deg alt godt fremover og god bedring!
Annen hjelp er bedre
2
12.03.2014 15:58:24
I stedet for å gi 1000vis av kroner til de som driver med LP-kurs og som ikke har noen som helst skikkelig utdannelse så er det bedre å gå til en vanlig psykolog. Der får du de samme rådene, det er mye billigere og du får møte en person med erfaring og utdannelse som vet hva han/hun holder på med.
Meg
16
10.01.2012 13:51:39
Dere må holde motet oppe. Vet om to på min skole som har denne sykdommen og en av dem er min beste veninne. hun er nesten aldri på skolen er omtrent alltid syk og etter en ti minutters tid på COOP OBS så er hun syk i TRE uker etterpå. Når hun er på skolen diskuterer vi bøker og alt vi intereserer oss for. Her er alt tilrettelagt henne og de andre som går på Spesialavdelingen, som er der for å fylle spesielle behov. Hun har vært i klassen sin en gang siden skolestart i 8 klasse. Nå begynner vi å nærme oss slutten av 9 klasse. Stå på!!! Verden heier på DERE!!!!!
brevduen
5
10.12.2011 22:46:30
så fant de endelig ut at dette er en fysisk sykdom da, men spørs hvor lang tid det tar før medesinene kommer ut på markedet, er vel år det...sukk..
Fortvila mor
12
20.11.2011 16:35:01
Her er en nytting link til kriteriene for å få en ME diagnose. Står på ME foreningens egen side at du kan printe denne ut og ta den med til din lege. http://www.me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf
Fortvila mamma
6
20.11.2011 12:56:14
Hei. Jeg har rukket og blitt 30 og har en sønn på 10 og sannsynligvis en udiagnotisert ME. Har hatt ALLE disse symptomene og mere til minst siden 2008(hadde kyssesyka jula 2007) og det har ikke vært lett for hverken meg eller min sønn. Kjenner meg så altfor godt igjen i det som blir beskrevet her oppe,spes det STINE på 18 skrev den 15.10.2009. Tårene strømmer ned nå. Helt for j...alt så mange skal ha det såååå vondt og vanskelig. Det vanskeligste syns jeg, er at de dagene jeg faktisk klarer å være sosial så må jeg bruke mye tid på å forsvare "min latskap" ovenfor andre. Er ikke lett å finne de "rette"orda når en er helt bomull i hodet. Kort fortalt kjennes det ut som om denne influensa aldri går over. Tåka letter liksom aldri. Så til alle dere som mener dette er en motesykdom, tenk dere om og sett dere inn i hva dine ord faktisk kan gjøre med mottakeren....eller som i mitt tilfelle også min sønn som står ved min side og gang på gang får høre at mamman sin bare er lat. Bidrar du med noe positivt når du sier sånt??Nei. Er du i tillegg lege bør du finne frem den hypokratis eden igjen, for den har du tydeligvis glemt. Etter det jeg har blitt fortalt så er det flest "aktive" folk som får dette. Er da ulogisk at sånne som oss plutselig blir "late". I mitt tilfelle så er det prøve og feile metoden som preger min hverdag. Har ikke tall på hvor mye som er blitt lest, prøvd å testet, men å gi opp det er ikke et alternativ.Dette SKAL jeg bli kvitt! Jeg vet bare ikke helt hvordan ennå. Leger har jeg NESTEN gitt opp,men Refleksolog og beinhard styring av kosten er det som har hjulpet meg mest frem til nå. Det samt masse xtra vitaminer og mineraler har gjort at jeg har flere gode perioder enn før, og nå er oppgåendes nok til å prøve meg på en mastergrad på deltid. Håper jeg en dag snart blir frisk av dette slik at min sønn kan få en mer normal hverdag igjen, med en mor som faktisk orker å gjøre ting med ham hver dag. Slik det er i dag går det utover skole arbeidet og fritidsaktivitetene hans da han har mye vondt i hode og magen fordi han beskymrer seg så mye for meg. Negative utsagn fra andre (inkludert lærere og andre barn) gjør det vertfall ikke lettere for ham. Nå har jeg akkurat fått meg ny lege som er villig til sende meg på utredning så nå er det atter en gang bare å krysse fingrene og håpe på det beste.
Risør
13
03.11.2011 08:51:36
jeg er en 16 år gammel jente, jeg lider av ME. Jeg har hatt denne sykdommen i 5 år nå, først ble jeg utreddet for mykoplasmainnfeksjon, etter at jeg hadde blitt ærklært frisk, ble jeg utreddet for borrelia, jeg lider fortsatt av borrelia. Men ME er hoved grunnen. Og dere folk som kommer her og sier "jeg har faktisk hatt det" det kan ikke stemme, denne sykdommen er ikke over kort periode, da ville jeg heller satset på depresjon eller en langvarig influensa(..)
Flora
9
12.05.2011 16:28:06
Vil anbefale alle som har ME/tror de har det å slå opp Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome(POTS), ettersom det regnes med at mange med ME har udiagnosert POTS. POTS innebaerer at hjertet slår for fort i forhold til den aktiviteten man utfører, noe som vil føre til en rekke symptomer feks. vedvarig utmattelse. De fleste leger har ikke hørt om POTS, og det blir ofte oversett fordi de fleste tester hos legen blir tatt i liggende eller sittende posisjon. Hvis du har POTS vil pulsen din gå opp minst 30 slag pr. min innen ti minutter etter at du reiser deg opp fra liggende stilling(med hvilepuls).
Jente
5
04.03.2011 18:04:26
Jeg tror jeg har ME. Jeg har hatt kyssesyken to ganger og har veldig mange av punktene på lista. Jeg var borte 60% i sjette klasse, og nå går jeg i niende. Jeg har ikke gym, og gir alt for å komme meg på skolen, for jeg går på verdens beste skole, med verdens beste venner, men når jeg kommer hjem, er jeg veldig ofte utslitt. Jeg sover veldig ofte til klokka ni-elleve etter skolen og da har dagen kjørt forbi uten meg. Det er for jævlig.
Maria
9
18.01.2011 08:50:46
Hei ! :D Jeg er en jente på 13 og og jeg er HELT sikker på at jeg har M.E. har ALLE symptomene og orker såvidt og gå på skolen 3 av 5 dager i uken. Jeg nevner ofte for Mamma at vi kanskje burde sjekke det, men hun bare sier: -Det er så få som får det så tror ikke du har det... H-J-E-L-P!
Lone
10
18.12.2010 18:06:37
Har hatt muskel- og leddplager i 5 år nå. Legene har gitt opp, og det er ingen som tror meg. Det eneste legene har funnet ut er at jeg har hypermobile ledd, og 60 % lungekapasitet. Byttet lege, og kom til en fantastisk dame! Hun trodde jeg kanskje hadde fibromyalgi, men siden jeg flyttet, fikk vi aldri funnet ut om det var det. Søstra mi som er muskelsyk, er den eneste som tar meg alvorlig. Det var hun som sa at jeg burde lese litt om ME, og jeg er sjokkert! Jeg tåler ikke melk, jeg blir veldig fort sliten, jeg sover FOR mye, jeg har irritabel tarm.. Er så mange av symptomene som stemmer med meg, så nå må jeg bare komme meg til legen!
JOhanne
18
14.12.2010 21:17:08
Hvordan stilles diagnosen på ME?
hei
0
06.01.2014 09:47:36
Diagnosen ME er en litt vansklig "sykdom" å diagnosere. Man må ta en del tester for å utelukke andre sykdommer som f.esk kreft, kyssesykes osv. Etter de testene kan man vurdere det.
L
11
20.10.2010 18:13:40
Hatt ME i hvert fall 6 år nå, men helt sikkert mer. Fikk diagnosen i 2006. Er 20 nå. Totalt sengeliggende i 4år med kroniske smerter og bundet til rullestol. Blitt mye bedre nå, tar nå tre fag på vg1 etter 4år borte. LP er en veldig nyttig teknikk til å mestre sykdommen, og kom meg ut av rullestolen, men er ikke blitt frisk. Har stor glede av qigong og avspenning. Bruk energien på noe du har lyst til. Dyrk godfølelesen og mestringsfølelsen. Jeg vet jeg skal bli frisk. så hold motet oppe alle sammen! Til alle som vet om noen som har eller har hatt ME: De trenger deg!
Jane
15
31.08.2010 19:52:57
hei, jeg har gått på medisiner for stoffskifte. nå etter 4 år viser det seg at jeg ikke har det. Etter kontakt med flere leger er det endelig en spesialist som fikk meg til å trappe ned på medisiner. 1 året var jeg helt utbrent og følte livet var på vei mot slutten. Legen min sendte meg til psykolog. Jeg bare gråt. Dette var feil. Legen min viste ikke hvilken diagnose. Låg i sengen i ca 4 mnd og kjempet meg opp for å gå en tur hver dag. 1 periode jobbet jeg 10% for å føle meg "normal". Jeg gikk til alternativ hjelp og fikk kosthols program som gav meg energi. Senere tok jeg blod analyse på "privat klinikk" for å finne ut om helsetilstanden i blodet. Hun reagerte på at jeg hadde MYE parasitter i blodet. Hun var ikke lege og kunne ikke si noe om hvorfor. Fortsatt etter en arbeidsdag har jeg behov for å ha det stille å hvile mye. Sovn kvaliteten er ikke på topp, og sover derfor lengst mulig på morgenen for å "samle krefter". Følelsen av å ha vært feil medisinert, og etter å ha sluttet på medisin er det ikke blitt noe bedre. Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte prosessen for å finne ut om dette kan være ME?? Men symtomer etter en arbeidsdag er svimmelhet "forran øynene", mye hodepine, må ha gjevnt inntak for mat for å holde blodskuueret stabilt, føler meg oppblåst, og har problemer med avføring/mage. Det siste har vært et problem i mange år. Ukonsentrert og føler ofte at kroppen "raser" og får hjertebank og har behov for å puste dypt. Jeg føler at det ikke er langt igjen, men kjenner på fortvilelsen når jeg blir sliten. Hvor skal jeg starte???
Torunn
9
07.10.2010 15:11:47
Hei! Har en sønn som nettopp har fått diagnosen ME. Mye som skal utelukkes så det er en lang vei frem. Fastlegen må henvise deg til sykehuset for utredning. Mange prøver etc. som må tas og mye som skal utelukkes. Få evt. noen til å hjelpe deg "frem". Tar mye energi å komme gjennom hele opplegget/purre på helsevesenet. Om du ønsker å snakke mer privat med meg, kan du kontakte meg på min e-mail adresse. Lykke til!
Cathrine
8
20.07.2010 03:40:00
Jeg har ME og får behandling på lillestrøn helseklinikk. De er veldig flinke der og jeg ambelfaler alle og dra ditt får å få en diagnose og å få hjelp for å bli frisk Si fra hvis det er noe du/der lurer på
Beth
6
04.06.2010 13:28:12
Hei Har en sønn som har gått lightning kurs (LP) og er nå helt frisk av ME. Han var sengeliggende og tålte ikke lys og lyd. Nå er han i full gang med skole og har det helt topp. Anbefaler deg og sjekke ut dette. Det finnes gode noske instruktører. Lykke til.
ME syk
6
03.06.2010 12:07:00
Jeg har slitt med sykdom i flere år, det startet med sterke magesmerter og mye oppkast. Legene trodde helt klart at jeg var deprimert og hadde bulimi. Men dette stemte ikke. Jeg fortsatte å gå til legen, jeg kjente selv at ingen av de mange tabelettene jeg fikk hjalp. Jeg måtte skifte lege opptil flere ganger. Etterhvert ble jeg sykere og sykere, jeg klarte å gjøre meg ferdig på skolen. Og komme meg deltid i jobb. Noe som var bedre enn skole, for jeg slapp å sitte å konsentrere meg 5 dager i uken. Jeg bestemte meg så for å gå videre på skolen. Trodde ved dette tidspunktet at trettheten skyltes kroniske magesmerter og migrene. Men skolen ble for tøff, og etter 2mndr måtte jeg kutte det ut. Nå gikk sykdommen ett hakk videre. Jeg kunne jobbe, men jeg viste at prisen var en dag med soving etterpå. Men jeg har gjort det jeg kunne for å jobbe, jeg ville ikke slutte å leve. Jeg hadde selv lest om ME, og kjente enkelte med diagnosen. Så jeg gikk til legen og ba om å bli utredet for dette. Men han var bestemt på at det ikke var ME, han kalte diagnosen for en \\"motesykdom\\". Jeg sente så mail til ME-foreningen og spurte etter leger i mitt fylke som har vært borti ME pasienter. Jeg gikk så til legen min med disse navnene og krevte en henvisning. Og det fikk jeg faktisk til slutt. Etter 1 års venting kom jeg inn til en lege på infeksjons avd. Jeg forklarte min situasjon, alle problemer og smerter. Og legen sa -Du har kronisk utmattelsessydrom, så kalt ME. Så nå har jeg fått en diagnose, er lei av å bli sett på som lat og deprimert. Vill nå bare finne en måte å bli frisk på.
Undrende
4
28.02.2010 09:04:00
http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php - Noen som har erfaring med de?
ME guttt
3
25.02.2010 13:38:00
Jeg har ME. hatt det siden jeg var 12 år. jeg har fått ordentlig opplegg på skolen, men nå klarer jeg ikke de få timene engang. og da begynder jo folk og snakke da. ingen skjønner at man kan orke og feks vere med på kino. men ikke vere på skolen. jeg prøver og prioritere hva jeg selv vil. for den lille energien jeg har skal brukes til noe jeg liker. går på vgs da. men jeg er på skolen da jeg orker, men da jeg ikke orker blir jeg hjemme, ingen grunn til og presse seg. jeg kjenner meg selv best. og jeg har ingen venner med ME.4 i familien med meg som har det. og kan si at det er arvelig
Trine
3
15.01.2010 15:06:00
Jeg lurer på om jeg kanskje kan ha ME - håper selvfølgelig ikke dette er tilfelle.. Har egentlig hatt en følelse av utmattelse de siste 2 åra, men alt ble helt jævlig for litt over 2 mnd. siden. Begynte med sinnsyke magesmerter, ble utredet for det med blodprøver, ultralyd av mage osv. Hadde i en tid også pusteproblemer, ble utredet med røntgen lunge. Alle normale funn.. Følte meg veldig sliten og begynte å utvilke depresjon og sykdomsangst. var sikkert på at jeg hadde den og den kreftformen og var nesten "klar" for å få dødsbudskapet. har vært hos fastlegen utallige ganger i løpet av de siste 2 mnd, samt legevakta og sjukehus. har så langt ikke vært lagt inn. Men nå har det toppa seg. mageproblemene er blitt bedre selvom jeg fortsatt kjenner de iblant.. Men nå har jeg fått utrolig hodepine og muskelsmerter i nakke og rygg. kan kjenne pulsen banke inni hodet og har vanskelig for å sovne og hvis jeg først sovner kan jeg våkne opp igjen midt på natta for så å ikke få sove igjen.. dette gjør hodepinen værre. føler meg varm og nesten solbrent over hele ansiktet, nakke og hodebunn.. prøver å gå turer, føler meg ikke spesielt værre etter fysisk aktivitet, hvis du kan kalle det det. men er veldig utmatta. om det er fordi jeg har vært igjennom mye og er deprimert eller ME eller begge deler veit jeg ikke. men framtida ser mørk ut. jeg er snart 18 år og midt i vgs. vet ikke om jeg kommer til å orke skole. har nå i flere netter måttet sove inne hos mine foreldre for å i det hele tatt få sove. og det vil jeg ikke fortsette med når jeg legger meg, hører jeg at det banker inni hodet og jeg blir veldig kvalm helt plutselig.. begynner også å skjelve ukontrollert i kroppen prøver å ikke ta så mange smertestillende, da dette ikke skal være bra, men vet ikke hvor mye lenger jeg orker å gå sånn.. noen som har noen innspill? hva tror dere? har ikke nevnt ME for min fastlege ennå men tror jeg skal gjøre det i min neste time neste uke. skal begynne hos psykolog men det tar visst tid før de får tid til å snakke med meg.. tilværelsen er veldig vanskelig. lei av å være syk nå!! håper noen kommer med innspill

Spørsmål og svar

Jente, 14 år, føler seg utslitt
Hei   Huff, NEI! Det forstår jeg veldig godt at ikke er helt greit! Slik du beskriver det her tenker jeg at det kan være viktig for deg å ta en tur ...
Jeg er ALLTID sliten.
Hei!At du ikke orker noe lenger kan ha forskjellige årsaker og det er helt sikkert noe som har utløst denne tilstanden hos deg.Veldig synd at legen ik...
Er ME arvelig?
Hei   Den viktigste utløsende årsaken til ME synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. I tillegg kan sykdommen utløses av dramatisk...
Jeg orker ikke å være så mye med venner.
Hei jente, 17 år. Takk for at du skriver til oss.Det er ikke lett å ha det slik du forteller om her.  En del ungdommer vil kunne kjenne seg igjen i ...
Jeg er så sliten og deprimert, holder det ikke ut. 
Hei Takk for at du skriver til oss. Du skriver at du er veldig sliten og at livet ditt har endret seg mye det siste året, det må være tungt å ha det ...
Jente sliter med følelser og vennskap
Hei Jeg synes det er flott å lese at du har gjort deg så mange gode og reflekterte tanker rundt problemene dine. Det høres for meg ut som at, litt en...
Heeij,jeg er en jente som lurer fælt:) eg bare lurer på ka M.E betyr?????????????
Hei! Det har vært mye snakk om sykdommen kronisk utmattelsessyndrom i det siste. Sykdommen omtales ofte som ME, som er en forkortelse for myalgisk ...