Mot alle odds...

Yvonne hjemme på Askøy. Foto: FFOU

Som barn og ungdom ble Yvonne Veronica Hesland (25) sett på som lat og ”giddalaus”. Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) fører for Yvonne til at hun blir fortere sliten. I tillegg varierer hvor mye hun kan gjøre ofte fra dag til dag.


Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en medfødt bindevevssykdom.
Den gjør at man får dårlig bindevev i huden og senefestene og fører til økt strekkbarhet.



- Sykdommen gjør meg ganske sliten fordi jeg må bruke mer krefter for å holde ledd og lemmer på plass. Jeg har dessuten
oftere tannverk fordi bindevevet i tennene ikke virker. For meg blir det viktig å ha en strukturert dag og å tenke over hvilke oppgaver jeg skal utføre i løpet av en dag, påpeker Yvonne.

For henne har det ikke alltid vært selvsagt at det har vært en forklaring på hvorfor hun har følt seg dårlig, og hvorfor det har vært vanskelig å få og beholde ulike typer jobber.

Deler inn dagen min i ”må”, ”bør” og ”vil” oppgaver

Yvonne har hatt EDS hele livet, men fikk ikke diagnosen før i 2003. - Jeg deler inn dagen min i ”må”, ”bør” og ”vil” oppgaver. Dette fører til at hun har større struktur på dagen og mulighet til å gjennomføre både de viktige og de fine tingene i livet. Jeg husker når jeg gikk på barneskolen. Den ene uken kunne jeg delta på gymmen som alle andre, neste uken kunne jeg ikke være med på noen ting.

Selvsagt trodde de at jeg var lat og ”giddalaus”.

– Jeg kan huske at jeg hadde vondt i bena helt fra barneskolen. Diagnosen gjør også at man får problemer med mage/tarm og dette har jeg hatt så lenge jeg kan huske, sier
Yvonne.

På grunn av at ingen forstod at det var noe galt tøyde Yvonne seg mye lengre enn hva hun burde når hun var yngre.

– Jeg var litt bitter helt i begynnelsen, men det har gått over nå. Jeg forstod at dersom jeg skulle komme videre så måtte jeg legge ting bak meg.

Det har Yvonne også gjort. I dag er hun mor og kjæreste. For henne er det viktig å kunne prioritere tiden sin til å være med venner, mann og barn. - At jeg har fått innvilget ”ung ufør” gjør at jeg får tid og krefter til å prioritere de viktige tingene i livet.

Diagnosen EDS fikk Yvonne endelig i februar 2003. Hun traff en fastlege som tok henne alvorlig og hun ble sendt gjennom en grundig utredning hos revmatologer, psykologer tannleger og andre spesialister.

– Til slutt kom jeg til en revmatolog som forstod at dette ikke var hennes ”bord”. Hun henviste meg til medisinsk-genetisk avdeling og etter bare noen måneder fikk jeg endelig
diagnosen. Det var utrolig deilig, men samtidig skremmende.

EDS kan deles inn i mange grader og sannsynligheten for at jeg kunne ha en mer alvorlig type var tilstede. I tillegg så viste det seg at arveligheten ved EDS er på 50 % fra meg til barna mine og det er jo svært høyt.

– Heldigvis hadde jeg en av de mer mildere formene for EDS.

Bjørn, Mailken og Yvonne (Foto: FFOU)

Til tross for at sjansen var til stede for å føre sykdommen videre bestemte Yvonne og samboeren seg for at de ønsket å få barn.

Dette resulterte i Maiken.


På grunn av EDS har Yvonne slitt masse med arbeid og utdanning.
– Jeg har prøvd det meste, jeg har vært servitør, utikkansatt jobbet på bensinstasjon og som telefonselger. På grunn av EDS fungerte det ikke å arbeide. Å ikke mestre arbeidslivet førte til at jeg har følte meg mislykket. Det er klart at det ikke føltes noe særlig godt.

I 2001 flyttet Yvonne til Bergen i 2001 for å bli førskolelærer.

–Det gikk et halvt år, så måtte jeg gi opp. Kroppen orket ikke mer. Jeg klarte ikke engang å stå opp av sengen til slutt. For Yvonne så ble det å få EDS diagnosen et svar hun på mange måter lenge hadde ventet på.

–Å gå rundt å aldri bli trodd er vondt. Jeg så på meg selv om verdens største hypokonder. Jeg fikk jo høre det hele tiden, så til slutt trodde jeg på det. All usikkerheten førte også til at jeg fikk en ganske alvorlig depresjon.

-Jeg vil anbefale alle andre som heller ikke har noen diagnose ikke å gi opp.

Det er viktig å stå på sitt, ikke høre på andre. Kjempe for å få henvisninger til spesialister. Det er utrolig deilig å ha et navn på ting og vite at man kan snakke med andre i samme situasjon for å få forståelse. Livet er blitt bedre etter at jeg fikk diagnosen, avslutter Yvonne.




Tekst: Stine Strømsø LarsenTeksten er hentet fra www.ungefunksjonshemmede.no

Tilleggskommentarer fra brukere

Her kan du kommentere artikkelen.




Legg inn en melding!

Ditt kallenavn

Din kommentar (HTML-tagger fjernes) Ingen har lagt igjen kommentar til denne artikkelen - bli den første!