Hopp til hovedinnholdet

Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME

Jente sover (colourbox.com)

Kronisk utmattelsessyndrom, CFS/ME, er en langvarig og alvorlig tilstand eller sykdom. Utmattelsen er til tider invalidiserende og det er også andre typiske tilleggssymptomer. Det mangler fortsatt kunnskap om årsaksforholdene ved CFS/ME og forskning pågår stadig.

Offentlig og kvalitetssikret
Jente sover (colourbox.com)

Hva er CFS/ME

CFS/ME er en tilstand eller sykdom uten sikker årsak. Symptomene kan variere, men personer med ME/CFS har til felles at de har en langvarig, betydelig og noen ganger invalidiserende utmattelse og tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke, som det ellers forventes ved slitenhet, av hvile. Smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggssymptomene.

Begrepene CFS og ME

CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».

ME, Myalgic encephalomyelitis, oversettes til myalgisk encefalomyelitt, men betegnelsen myalgisk encefalopati brukes også. Myalgi betyr muskelsmerter, encefalon kommer fra gresk og betyr hjerne, myelon betyr ryggmarg. Pati betyr lidelse og itt står for betennelse.

I litteraturen brukes begrepene ME og CFS vanligvis synonymt eller i kombinasjon som ME/CFS eller CFS/ME. Mange pasienter foretrekker benevnelsen «myalgisk encefalopati», fordi de mener at begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» trivialiserer tilstanden. På den annen side har begrepet «ME» blitt kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Nå for tiden brukes gjerne begge navnene som et kompromiss og anerkjennelse av begge synspunktene.

Hvordan stilles diagnosen

CFS/ME er en diagnose som stilles på bakgrunn av et typisk sykdomsbilde og fravær av somatiske eller psykiatriske forklaringer på symptomene. Siden diagnosen er en slik eksklusjonsdiagnose, bør pasienten gjennom en utredning med ulike undersøkelser og i samråd med spesialist i barnemedisin (0-18 år) eller nevrolog(over 18år). Fastlegen vil kunne starte en utredning og rådføre seg eller henvise ved behov.

Symptomer

I tillegg til at det foreligger en uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold til tidligere, har pasientene som regel en rekke forskjellige fysiske og kognitive symptomer. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et hovedsymptom.

Personer med ME/CFS kan ha tilleggssymptomer, blant annet:

  • Ikke forfriskende søvn
  • Ulike smerter
  • Kognitive symptomer (svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne,ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne)
  • Autonome forstyrrelser (blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet, postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS))
  • Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)
  • Parestesier, nedsatt balanse, klossethet, opplevelse av muskelsvakhet, unormal gange
  • Irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt (smertefull blæresyndrom), hyppig vannlatning, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, Raynauds fenomen (anfallsvis dårlig blodforsyning til fingre, tær, evt. nesetipp og tungespiss), økt tørste og/eller intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier
  • Sykdomsfølelse, feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

Forløp av sykdommen/tilstanden

Forløpet av CSF/ME kan arte seg svært forskjellig og gi ulik grad av funksjonssvikt. De aller sykeste blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder. De færreste blir så angrepet. Hos enkelte pasienter varer sykdommen under to år, mens for andre blir dette en langvarig tilstand.

Tilbud som kan være til hjelp

​I dag finnes det ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, og bedre funksjonsnivå og livskvalitet.

Noe som kan være til nytte:

  • samtaler med helsesykepleier
  • kontakt med fysioterapeut
  • tilrettelegging med hjelp fra ergoterapeut
  • aktivitetsavpasning
  • avspenning
  • plan for fysisk aktivitet
  • innleggelse på rehabiliteringsavdeling
  • kurs i mestring av sykdommen, f. eks. på lærings- og mestringssentre på sykehus, eller i regi av pasientforeninger

Det kan også være nyttig at det opprettes en ansvarsgruppe og kanskje også skrives en individuell plan, slik at hjelpen rundt er godt koordinert.

Tretthet og utmattelse kan skyldes andre ting enn CFS/ME.

En rekke tilstander og sykdommer kan gi kronisk tretthet eller utmattelse. I en norsk befolkningsstudie rapporterte 11,4 % kronisk tretthet og slitenhet. Mange medikamenter kan også gi tretthet som bivirkning. Dette er ikke det samme som CFS/ME, og en viktig del av utredningen ved CFS/ME består i å skille mellom det karakteristiske sykdomsbildet ved CFS/ME og andre årsaker til kronisk tretthet.

Mer nyttig informasjon:

I veilederen til Helsedirektoratet: Nasjonal veileder: Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg

Nettsidene til Helse Norge: CFS/ME

Kilder: Veilederen/Helsedirektoratet, Helsenorge.no

Var dette til hjelp?
Var dette til hjelp?

Spørsmål og svar

Jeg har ME, hva slags rettigheter har jeg hos NAV?
Hei, og takk for at du skriver til oss. Det er mulig at du med din helsesituasjon, kan ha rett til en stønad fra NAV som heter arbeidsavklaringspeng...
Hvordan kan jeg finne ut om jeg har ME?
Hei Du forteller at venninnen din har ME og at hun gjenkjenner noen symptomer på det hos deg. Jeg forstår at du nå tenker mye på det og da er det...
Er ME arvelig?
Hei   Den viktigste utløsende årsaken til ME synes å være langvarige infeksjoner, som f eks. kyssesyke. I tillegg kan sykdommen utløses av dra...
Har lite energi og sover veldig mye. Hva er galt?
Hei Takk for at du skriver til oss, jente 17 år.Det høres ut som du sover veldig mye uten å bli uthvilt noen gang. Du har lite med energi og føle...
Rehabiliteringssenter, ja eller nei? Hvilke rettigheter har jeg?
Hei og takk for at du skriver til oss Er du over 18 år og tenker på å flytte, har du i utgangspunktet selv ansvaret for å skaffe deg et sted å b...
Jeg er så sliten og deprimert, holder det ikke ut. 
Hei Takk for at du skriver til oss. Du skriver at du er veldig sliten og at livet ditt har endret seg mye det siste året, det må være tungt å ha...
Jeg er ALLTID sliten.
Hei!At du ikke orker noe lenger kan ha forskjellige årsaker og det er helt sikkert noe som har utløst denne tilstanden hos deg.Veldig synd at legen ...
ME/utmattelse etter kyssesyken.
Hei jente 17 år. Takk for at du skriver til meg her på ung.no. Det var leit å høre at du har hatt ME. Men det er fint at du er bedre nå! Jeg v...
Hva er bivirkningene av å røyke weed?
Hei Her beskriver du en ganske kompleks situasjon. Vi skal forsøke å si litt om dette i tur og orden. Først og fremst: mulige bivirkninger av can...
Jeg er så sliten, orker ikke mer skole.
Hei jente 14 år. Takk for at du kontakter Ung.no.Jeg forstår at du er fortvilet og tenker at du ønsker å ta et friår fra skolen om du har et hø...
Mamma har ME og bruker det mot meg når vi krangler!
Hei Takk for at du skriver til oss. Det høres vondt ut å krangle så mye med mammaen sin. Du skriver at hun "bruker det mot deg" at hun har ME. Jeg...
Må jeg vente med å være russ?
Hei, og takk for spørsmål om når du kan være russ!  I utgangspunktet er det som regel sånn at blåruss er elever som tar studiespesialisering m...
Jeg orker ingenting. Hva skal jeg gjøre?
Hei og takk for spørsmål. Det er ikke greit å ikke orke noen. Samtidig er det noen som mange kjenner på i perioder. Det kan være ulike årsaker ...
Sliter med angst, depresjon og selvmordstanker. Mye trøtt, hvordan kan jeg endre det?
Hei Takk for spørsmålet. Det er vondt å høre at du har det så tungt, og at du er alene med de vanskene som du forteller om. Å ikke ha noen å d...
Jente, 14 år, føler seg utslitt
Hei   Huff, NEI! Det forstår jeg veldig godt at ikke er helt greit! Slik du beskriver det her tenker jeg at det kan være viktig for deg å ta en ...
Kan NAV forlenge min AAP?
Hei og takk for at du skriver til oss Dette må du ta med din oppfølger på ditt lokale NAV-kontor.  Bruk gjerne den digitale aktivitetsplanen.  D...
Har slutta skolen på grunn av ME kan jeg få penger av NAV?
Hei og takk for at du skriver til oss Det er noe som heter arbeidsavklaringspenger (AAP).  Dette er en ordning for de som er for syke til å jobbe o...
Hva kan jeg gjøre for å hjelpe broren min som har ME?
Hei Takk for at du skriver til oss. Jeg vil først av alt si at det er flott at du har så mye omtanke og omsorg for stebroren din. Det er vondt nå...
Er mye sliten, deprimert og trøtt, kan jeg få medisiner?
Hei Takk for spørsmålet. Det du forteller er at du er veldig mye sliten og har lite energi, og at du lurer på om du kan begynne med ritalin for å...
Se alle