Hva er CFS/ME

CFS/ME er en tilstand eller sykdom uten sikker årsak. Symptomene kan variere, men personer med ME/CFS har til felles at de har en langvarig, betydelig og noen ganger invalidiserende utmattelse og tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke, som det ellers forventes ved slitenhet, av hvile. Smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggssymptomene.

Begrepene CFS og ME

CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».

ME, Myalgic encephalomyelitis, oversettes til myalgisk encefalomyelitt, men betegnelsen myalgisk encefalopati brukes også. Myalgi betyr muskelsmerter, encefalon kommer fra gresk og betyr hjerne, myelon betyr ryggmarg. Pati betyr lidelse og itt står for betennelse.

I litteraturen brukes begrepene ME og CFS vanligvis synonymt eller i kombinasjon som ME/CFS eller CFS/ME. Mange pasienter foretrekker benevnelsen «myalgisk encefalopati», fordi de mener at begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» trivialiserer tilstanden. På den annen side har begrepet «ME» blitt kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Nå for tiden brukes gjerne begge navnene som et kompromiss og anerkjennelse av begge synspunktene.

Hvordan stilles diagnosen

CFS/ME er en diagnose som stilles på bakgrunn av et typisk sykdomsbilde og fravær av somatiske eller psykiatriske forklaringer på symptomene. Siden diagnosen er en slik eksklusjonsdiagnose, bør pasienten gjennom en utredning med ulike undersøkelser og i samråd med spesialist i barnemedisin (0-18 år) eller nevrolog(over 18år). Fastlegen vil kunne starte en utredning og rådføre seg eller henvise ved behov.

Symptomer

I tillegg til at det foreligger en uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold til tidligere, har pasientene som regel en rekke forskjellige fysiske og kognitive symptomer. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et hovedsymptom.

Personer med ME/CFS kan ha tilleggssymptomer, blant annet:

  • Ikke forfriskende søvn
  • Ulike smerter
  • Kognitive symptomer (svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne,ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne)
  • Autonome forstyrrelser (blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet, postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS))
  • Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)
  • Parestesier, nedsatt balanse, klossethet, opplevelse av muskelsvakhet, unormal gange
  • Irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt (smertefull blæresyndrom), hyppig vannlatning, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, Raynauds fenomen (anfallsvis dårlig blodforsyning til fingre, tær, evt. nesetipp og tungespiss), økt tørste og/eller intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier
  • Sykdomsfølelse, feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

Forløp av sykdommen/tilstanden

Forløpet av CSF/ME kan arte seg svært forskjellig og gi ulik grad av funksjonssvikt. De aller sykeste blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder. De færreste blir så angrepet. Hos enkelte pasienter varer sykdommen under to år, mens for andre blir dette en langvarig tilstand.

Tilbud som kan være til hjelp

​I dag finnes det ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, og bedre funksjonsnivå og livskvalitet.

Noe som kan være til nytte:

  • samtaler med helsesykepleier
  • kontakt med fysioterapeut
  • tilrettelegging med hjelp fra ergoterapeut
  • aktivitetsavpasning
  • avspenning
  • plan for fysisk aktivitet
  • innleggelse på rehabiliteringsavdeling
  • kurs i mestring av sykdommen, f. eks. på lærings- og mestringssentre på sykehus, eller i regi av pasientforeninger

Det kan også være nyttig at det opprettes en ansvarsgruppe og kanskje også skrives en individuell plan, slik at hjelpen rundt er godt koordinert.

LES OGSÅ
Dette kan du snakke med en helsesykepleier om