Hopp til hovedinnholdet

Organdonasjon: Mitt nye hjerte

FOTO: Yina Chan / Stiftelsen Organdonasjon

Jeg ble født med en veldig sjelden hjertefeil, som heter Taussig-Bing. Det eneste jeg vet om denne sykdommen er at den er uforståelig, og oppkalt etter en tysker og en amerikaner, som var hjerteleger. Og at den er alvorlig.

Offentlig og kvalitetssikret
FOTO: Yina Chan / Stiftelsen Organdonasjon

Fikk dødsbeskjeden

Fra den dagen jeg ble født, dreide det meste av livet mitt seg om sykehus – inn og ut uten stopp. Da jeg bare var syv måneder gammel var det ikke mer legene kunne gjøre for meg. Foreldrene mine fikk beskjed om at jeg snart ville dø, og at de burde begynne å planlegge begravelsen min. Det var ufattelig tungt for moren og faren min, og de besluttet å ta meg med hjem, slik at jeg kunne få en verdig avslutning sammen med familien.

Hjemme var jeg tilkoblet ulike maskiner som gav meg morfin og oksygen og jeg fikk mat gjennom en slange. En dag la mamma tvillingsøsteren min opp i senga til meg. Hun holdt meg med selskap, og etter å ha sovet tre døgn i strekk, kviknet jeg til. Søsteren min var den første personen jeg smilte til.

Seks operasjoner

Selv om jeg ble stadig bedre, var de vanskelige dagene langt i fra forbi. Da jeg var to år gammel hadde jeg allerede gått igjennom seks åpne hjerteoperasjoner. Jeg var konstant sliten, og orket ingenting.

Jeg satt i vogn helt til jeg begynte på barneskolen. Da ble vogna erstattet med en knallgul rullestol, som jeg var helt avhengig av. Jeg ville så gjerne være med ut å leke med vennene mine, men jeg hadde ikke engang energi nok til å bøye meg ned og knyte mine egne sko. I friminuttene satt jeg inne og tegnet. På klassetur ble jeg trillet, eller kjørt.

Da jeg gikk i tredje klasse begynte hjertet mitt å svikte, igjen. Jeg hadde ikke noe matlyst og satt mye av tiden på stuegulvet hjemme. Beskjeden fra Rikshospitalet var klar: Den eneste muligheten som stod igjen var transplantasjon. Jeg trengte nytt hjerte for å overleve.

Livet på ventelisten var en tøff og nervepirrende periode for familien min og meg selv. Ville det ta én uke eller ett år før de ringte? Ville de ringe i det hele tatt? Jeg ventet på en telefon som kunne redde livet mitt. Det var ingen selvfølge at legene ville finne et hjerte som passet meg. Men vi kunne ikke sette livene våre på vent av den grunn, så vi prøvde alle sammen å leve så normalt som mulig. Mobilen var med oss, hvor enn vi dro. Alltid fulladet og på høyeste ringevolum.

Vendepunktet

Sommeren 2003 skjedde det. Vi var på Hunderfossen familiepark og stod i kø for å rafte. Telefonen til pappa ringte. Han fikk et merkelig ansiktsuttrykk og jeg skjønte med en gang at det var telefonen vi hadde ventet på. Han sa ingenting, men ga mamma et blikk som sa alt. Likevel sa de ingenting til oss barna; vi skulle gjennomføre raftingen først, for hvem visste vel om jeg fikk en slik sjanse igjen? Deretter bar det rett til Oslo. Samme natt ble jeg hjertetransplantert. Jeg var da åtte år gammel.

Transplantasjonen var vellykket. Det første jeg husker da våknet opp etter transplantasjonen var at jeg ville ut av senga og inn på lekerommet. Jeg la forbauset merke til at hendene mine ikke lenger var blå, slik de alltid hadde vært på grunn av det dårlige hjertet. Leppene hadde også fått tilbake sin naturlige farge: rosa. Var det noen som hadde vært ute med lipglossen? Deretter gikk det bare bedre og bedre. Endelig kunne jeg gå på do alene! På sykehuset fant jeg en sparksykkel, og suste rundt i gangene i rasende fart. Helt ulovlig, selvsagt. Mamma holdt på å besvime da hun så meg, men skjønte at dette var et godt tegn. Det nye hjertet fungerte som det skulle.

Bedre liv

Tiden etter transplantasjonen bestod av rehabilitering med masse fysioterapi og trening. Noe jeg overhodet ikke kunne fordra. Jeg var åtte år gammel og hadde ikke tid til å trene, jeg ville tilbake på skolen og leke med vennene mine. Jeg hadde jo all energi i hele verden, og ville ta igjen alt det tapte!

Livet som transplantert har stort sett vært bra, med ett unntak. Fire år etter transplantasjonen, da jeg var 12, fikk jeg en kraftig avstøtning. Avstøtning betyr at kroppen går til angrep på det nye organet. Jeg ble kjempedårlig etter en kanotur med klassen. Jeg fikk behandling og lå to måneder på intensivavdelingen. Men jeg kom meg gjennom det også. Etter avstøtningen sliter jeg med noe trøtthet og migrene. Men alt dette er bagateller. Når man har fått et helt nytt hjerte, og livet i gave, kan man fint leve med noen bivirkninger. Jeg lever takket være organdonasjon, et mirakel og at noen der ute valgte å si ja.

Imponert og inspirert

I dag er 20 år, og går på sykepleiestudiet i Skottland. All tiden på sykehus har ikke skremt meg. Jeg har sett på nært hold hvordan leger og sykepleiere jobber, og jeg er mektig imponert, og inspirert. Jeg har lyst til å gi noe tilbake som en takk. Hjelpe syke mennesker, og virkelig mene det når jeg sier ”jeg vet hvordan du har det, fordi jeg har vært der selv”.

 

Emile

Var dette til hjelp?
Var dette til hjelp?

Spørsmål og svar

Hvem bestemmer over min kropp?
Hei gutt, 15 år. Takk for at du skriver til oss.Du stiller mange interessante spørsmål rundt et, egentlig, vanskelig og følsomt tema. Donasjon er...
Organdonasjon fra levende giver
Hei Så flott at du viser interesse for organdonasjon. Det finnes i dag ikke nok organer til alle som trenger det. I Norge står det til enhver tid m...