Det kan være vanskelig å være ung og ha en kronisk sykdom. Åpenhet og kunnskap om sykdommen kan uansett gjøre det lettere for deg selv og folk rundt deg.

Mange ungdommer lurer på hva de kan og bør gjøre, og hva de absolutt ikke kan og bør gjøre i forhold til sykdommen. Noen spørsmål kan være flaut å snakke om, særlig hvis foreldrene er tilstede. Vil sykdommen påvirke seksuallivet mitt? Kan jeg få barn? Må jeg ta spesielle hensyn til prevensjon? Kan alkohol påvirke sykdommen? Hva med røyking og snusing? Derfor synes vi det er viktig å snakke med deg uten foreldre tilstede.

Om selve sykdommen

Du får informasjon om sykdommen og behandlingen på sykehuset. Det er også mye informasjon på internett, men som annen informasjon på nettet, er ikke alt som står om sykdommen der nødvendigvis “sann”. Vi anbefaler deg først og fremst å bruke nettsidene til sykehusene, eller pasientorganisasjonene eller ung.no/psykisk.

Sykepleierne og miljøterapeutene er kanskje de du blir mest kjent med på sykehuset. Det kan være fint å prate med dem om det du er opptatt av. De kan også formidle kontakt med andre yrkesgrupper hvis du ønsker det. Du kan også snakke med helsesykepleier ved skolen. Hun er tilstede til faste tider.

Drømmer og tanker for fremtiden

Hvordan vil sykdommen utvikle seg når jeg blir eldre? Hvordan vil den påvirke livet mitt? Kan jeg ta den utdanningen jeg har lyst til? Hvor mye kan jeg jobbe? Vil jeg klare meg økonomisk? Kan jeg stifte familie? Kan jeg drive med det jeg har lyst til i fritiden?

Vi snakker gjerne med deg om alle de tankene som dukker opp etter hvert som du blir eldre. Foruten at det kan være nyttig å snakke med en psykolog, er det mange andre som kan gi råd og veiledning.

Om utdannelse og jobb

Rådgiver på skolen kan veilede deg i linje- og yrkesvalg.

NAV kan være behjelpelige med jobbsøknader, oppfølging og veiledning, og tilrettelegger arbeidsforholdene for yrkes- og funksjonshemmede. Du kan også få råd og veiledning av NAV om økonomiske støtteordninger.

Om å dele tanker med andre i samme situasjon

Det er godt å snakke med andre som har den samme sykdommen og som vet hva den innebærer. Pasientorganisasjonene har ofte egne barne- og ungdomsgrupper hvor du får mulighet til å bli kjent med andre i samme situasjon. De har ofte samlinger der du kan lære litt mer om sykdommen, men aller viktigst; være sammen med andre som forstår hvordan du har det. Spør sykepleierne eller miljøterapeutene om hvilken organisasjon som er “din”!

 

Tekst og kilde: Oslo universitetssykehus