Emilie forsto ikke hva som skjedde, men kjente at kreftene sviktet. At andre kom med kommentarer om at hun skulket eller ignorerte sykdommen,var ekstra vanskelig.

Sykdommen utviklet seg over mange måneder

For meg, så var det noe som var veldig isolerende og gjorde at jeg følte at jeg mistet mange år av livet mitt. Jeg følte at jeg gikk glipp av alt, og det rev meg ned på den psykiske fronten. For meg så ble jeg ikke kronisk syk på en dag, eller en måned. Det var noe som tok meg mange måneder.

Mange måneder med lite klarhet i hva som var galt med meg, og stygge kommentarer fra mine medelever på skolen om at jeg skulket. Men jeg kunne ikke forklare det, fordi kroppen min sviktet meg sakte men sikkert, og ingen kunne se det utenom meg.

Går aldri over

Min sykdom er usynlig, og kronisk. Dette betyr da altså at min sykdom aldri slutter eller går over og kommer tilbake, det betyr at den er der hele tiden. Helt fra jeg står opp om morgenen (om jeg kommer meg opp) til jeg legger meg om kvelden.

Det at sykdommen min er usynlig vil si at jeg ikke mangler ett ben eller har noe tydelig sykdom, og det betyr da at ingen andre kan se min smerte enn meg selv. Dette gjør at jeg har opplevd utallige ignorante kommentarer fra andre mennesker om sykdommen min, som jeg forstår er ute av mangel på kunnskap om saken, men dette er noe veldig mange som sliter med usynlige sykdommer har kjent på en eller annen gang.

Det er fryktelig at det skal være sånn, derfor håper jeg denne teksten kan hjelpe noen til å få litt mer innsikt inn til hvordan det kan være, eller for noen som er i lignende situasjon til å kjenne seg igjen i noe av det jeg skriver om her.

Angst for å gå ut

Den tiden jeg endelig sluttet på skolen husker jeg veldig lite av. Det er ikke lett å skille dager og timer fra hverandre om alt du ser er taket over sengen din, der du ligger dag inn og dag ut. Jeg husker bare smerte, og lite følelser.

Jeg falt senere inn i et hav av depresjon og angst som dro meg under og truet med å holde meg under et sekund for lenge, før jeg akkurat overlevde, hver eneste gang. Angsten kom fra det faktumet at jeg ikke hadde gått ut av huset på så lenge, og tanken på å gjøre det og endelig gjøre det senere ga meg panikk. Panikk som var så reel at jeg trodde jeg fysisk skulle drukne i det. Depresjonen var ingen overraskelse den heller, men Gud, den var en stille tortur.

Glemt av vennene

Den første tingen jeg opplevde da jeg sluttet på skolen var hvordan jeg mistet alle vennene mine. Det hadde ingenting å si hvor mange venner jeg hadde før jeg dro, eller hvor hyggelig jeg var, eller hvor mye de hadde vært glad i meg når jeg var der- fordi når jeg ikke var der lenger så glemte de meg.

På et knips så var jeg visket vekk fra den delen av livet mitt, og fra deres tanker, og alt som var igjen var smerten i kroppen min. Det gjorde at jeg lærte utrolig mange lekser om livet, og om den harde realiteten som kommer med livet, og jeg lærte også masse om meg selv. Det er faktisk en ting som jeg synes er uvurderlig og utrolig bra, oppe i alt dette som er så vanskelig.

Jeg er blitt et sterkere, mangesidig menneske med masse livserfaring på mine skuldre. Men veien jeg måtte ta for å komme frem til alt det var selvfølgelig langt, langt fra enkel.

Igang igjen, men bare delvis

Det å begynne litt på skolen igjen var utfordrende på en helt annen måte. Jeg var ikke lenger i sengen min dag inn og dag ut, men nå var det slik at jeg kjente utmattelse og mer smerte- fordi jeg var i fysisk aktivitet og i gang igjen- mer enn noensinne.

Smerten jeg hadde i kroppen i ca. seks timer etter hver gang jeg gjorde den minste tingen mulig, var uutholdig. Men jeg måtte fortsette, fordi huset mitt føltes ut som et fengsel som jeg ikke klarte å komme meg ut av, og jeg klarte det ikke lenger. Jeg tvang meg selv på skolen ut av ingenting annet enn viljestyrke, men jeg fant noe i det som nesten gjorde like vondt som å ikke ha noe av det. Det sosiale. Det sosiale gjorde vondt. Fordi det var så flott å være blant folk igjen, og å bruke hjernen min, og å smile, uansett om det var et autentisk smil eller ikke. Det var så godt at hjertet mitt sang.

Men det som var så grusomt var den påkjenningen jeg hadde av at jeg var en fot innenfor døren, men jeg var aldri ordentlig med. Jeg ble kjent med mange nye, og fikk mange andre venner, men jeg ble aldri helt innenfor i det sosiale, fordi jeg var så mye borte. Så det hjalp ikke hvor utrolig koselig og karismatisk eller morsom jeg var når jeg var der, fordi folk ser bare det som er rett foran dem. Det lærte jeg når jeg først ble syk, og det lærte jeg igjen her.

Lever for de litt bedre periodene

Å være kronisk syk går i perioder. Kraftige, grusomme dårlige perioder, og perioder der det føles litt lettere å puste. Jeg skal ikke si ´gode, flotte perioder´ fordi jeg vet ikke hva det ville innebære. En periode der jeg kan gå opp trappen uten å måtte legge meg ned, og jeg klarer å komme meg ut av huset er en ´god´ periode for meg.

Men det er ikke nødvendigvis hva andre mennesker hadde sett på som en ´bra periode´. Men jeg mener at når jeg har en periode der jeg puster lettere, og det generelt er litt bedre å være meg, det er en god periode. Og jeg lever for de periodene. Det gjør jeg virkelig.

Fryktelig kjipt, men jeg kan styre noe

Men her er greia: Å være syk er utrolig forferdelig. La oss ikke late som om det er noe annet enn fryktelig kjipt, men la oss heller ikke late som om det er en person sin undergang.

Eller, det trenger ikke nødvendigvis å bli det. Når jeg ble syk så lette jeg veldig mye rundt i meg selv, og jeg fant ut masse, som sagt før, men jeg fant også dette. Det er veldig mye jeg ikke kan styre, slik som: Naturkatastrofer og verdens undergang eller min egen sykdom. Men det jeg kan styre, det er måten jeg skal tenke på. Måten jeg skal forholde meg til det faktumet at jeg er syk, det kan jeg styre. Og det er en makt i seg selv.

Jeg har ikke lyst til å gi opp, fordi jeg har lyst til å være der når det endelig blir bedre. Det verste jeg kan forestille meg er å gi opp før tåken letter opp og jeg blir bedre. Hele poenget med livet er at du må oppleve det. Du må være der for alt, for hele greia. Du må være der for alt det som gjør så fryktelig, fryktelig vondt, men ikke våg å gå glipp av det gode som også kommer.

Skal komme meg til mållinja

Jeg skal gjøre så godt jeg kan på å komme meg til mållinja, og jeg skal komme meg opp hver morgen og prøve. Komme meg opp hver morgen og gjøre så godt jeg kan.

Det er det livet for en som lever med en kronisk sykdom er. Det å prøve selv om du føler at du har så mye mer å slite med enn alle andre, og at verdenen har gitt deg de verste kortene noensinne. Det å fortsette å prøve selv om alt er forferdelig, det er styrke, og det er noe ingen kan ta i fra oss.