Har syringomyeli men føler at ingen tar meg seriøst. Kan jeg opereres?
Jente, 20
Hei! Jeg har en sykdom som er svært skjeldent. Det er nesten ingen i Norge som kan om dette. Sykdommen er syringomyelia og Syrinx. Det er hulerom i ryggmargen! Jeg har hatt det godt over ett år, og jeg kjenner smertene veldig godt! Men problemet er at jeg føler at ingen tar meg seriøs på dette! Jeg har tatt det opp med leger, spesialister, kirurger, rehabliteringer! Men er absolutt ingen hjelp å få! Nå trenger jeg hjelp!!! Jeg vet at lillehjernen kan sige, men jeg har ikke fått MR til det. Jeg vet at Syrinxen kan bli hull i og vesken kan renne, og det går på nerver! Hvem må jeg kontakte for å få den informasjonen jeg trenger? Og kan jeg få operasjon dersom jeg ønsker det?
Svar
Hei Jente 20, og takk for at du skriver til ung.no!
Det er trist at du føler du ikke blir tatt på alvor, og ikke får god nok informasjon av helsepersonell.
Hva slags symptomer og plager man har av syringomyeli avhenger av hvor i ryggsøylen hulrommet ligger, og hvor stort det er. Noen får smerter slik du forteller, andre mister også følelse eller funksjon i arm eller ben.
Syringomyeli behandles som oftest ved å begrense symptomer og forhindre komplikasjoner. Det finnes ulike teknikker for å fjerne hulrommet kirurgisk. Dette kommer igjen an på hva slags plager det gir, hvor det ligger, og hvor stort det er.
Man venter som oftest med operasjon til plagene blir store, ettersom operasjonen ikke er fri for komplikasjoner. Vanligvis har sykdommen et langsomt forløp, men de fleste vil etter hvert behøve kirurgisk behandling
Jeg tenker det er naturlig at du kontakter fastlegen din og forteller om plagene dine. Det er viktig at du også forteller at du føler du ikke har fått god nok informasjon, slik at du kan få dette, enten hos han eller der du eventuelt blir henvist.
Jeg vet ikke nok om din syringomyeli til å kunne si noe om det er aktuelt med operasjon, og eventuelt hva slags behandling som er aktuelt.
Jeg håper du fikk svar på noe av det du lurte på, og ønsker deg alt vel og lykke til videre!
Med vennlig hilsen legen
Besvart: 3.3.2019
Oppdatert: 3.3.2019
Fikk du svar på det du lurte på?
Spørsmål og svar som ligner
Still oss et spørsmål
Fant du ikke svar på det du lurer på? Da kan du stille oss et eget spørsmål. De fleste får svar innen 1-3 dager.
Still et spørsmål