Spørsmål om nevrofibromatose og svulster i huden.
Gutt, 20
Hei jeg har diagnosen nevrofibromatose type 1 og lurte bare om er det alle som har den diagnosen som får (Lumps) på huden? Når jeg søker det på google så kommer det opp bilder folk med nf med (lumps) over hele kroppen og det er mange i kroppen demers jeg er 20 år og har nesten bare 5-7 (lumps) i kroppen. Jeg har cafe au lait og har hatt det siden jeg var barn. Det jeg lurer på er at er det alle med den type diagnosen kommer til å få mange (lumps) i fremtiden i livet? Finnes det allerede medisin som kan stanse (lumps) eller tumoren som vokser opp i kroppen? Tusen takk for svar. Ha en forsatt fin dag :)
Svar
Hei!
Ved nevrofibromatose (NF1) kan sykdommen gi mange ulike symptomer og tegn, og det kan oppstå godartede svulster i huden og andre steder i kroppen. Det er vanlig å ha café au lait-flekker (lysebrune, flate føflekker) i huden hos personer med NF1, og det er ofte det første klassiske tegnet, at man har flere av disse flekkene.
NF1 kan gi mange ulike utslag og symptomer avhengig av hvor svulstene utvikler seg. Du sier du har bare noen få - 5-7 "lumps" eller svulster i huden. Slike svulster i huden (nevrofibromer) er vanlig, og mange med sykdommen vil ha slike svulster. Symptomene kan øke med alderen, og det kan tilkomme flere slike svulster, men det er vanskelig å si sikkert hvordan dette vil kunne utvikle seg i hvert enkelt tilfelle og i akkurat ditt tilfelle.
Det er slik at det per nå ikke finnes noen behandling som kan bremse utviklingen av eller helbrede sykdommen. Men når det gjelder svulstene i huden så kan det være aktuelt å fjerne med kirurgi eller ved såkalt strålekniv/gammakniv.
Det er ofte vanlig at man blir fulgt opp av et tverrfaglig team med spesialister. Jeg vil råde deg til å oppsøke fastlegen din for samtale hvis du har ytterligere spørsmål rundt din sykdom. Det kan være til hjelp for deg.
Håper dette var til hjelp, alt godt!
Vennlig hilsen legen, ung.no
Besvart: 11.9.2024
Vi har valgt ut dette for deg
Fikk du svar på det du lurte på?
Spørsmål og svar som ligner
Still oss et spørsmål
Fant du ikke svar på det du lurer på? Da kan du stille oss et eget spørsmål. De fleste får svar innen 1-3 dager.
Still et spørsmål