Bør jeg kontakte lege om nevrofibromatose type 1 og kontroll?
Gutt, 17
Hei! Jeg har nevrofibromatose type1 men lurte bare om kofor er det nesten ingen som har det? Jeg har aldri møtt enda en som har samme sykdom som meg. Når jeg si det til venner mine at jeg har det så trur ikke dem på meg fordig jeg ser ikke ut som jeg har det grunnen at jeg har nesten ingen svulst i kroppen kankje bare 2-3 stikk men har mange sånne cafe au lait i kroppen. Har vært på mye kontrol da jeg va barn men har ikke våre til legen siden jeg var 6 år. Kan det være lurt å snakke med legen om det og be om kontrol? Om jeg kan ta MR eller noe. Er det sån at legen som må besteme om jeg nød til å ta MR? Jeg ønsker bare å vite mer om nf1 kankje jeg har den mildeste type av nf1 siden jeg ser ikke ut som det som kommer ut på internet når jeg google nf1. Takk for svar! 😊
Svar
Hei!
Det er helt forståelig at du føler deg litt alene med nevrofibromatose type 1 (NF1), spesielt siden det er en sjelden tilstand. NF1 forekommer hos omtrent 1 av 3 000 personer, så det er ikke mange som har det i Norge. Det er regnet som en sjelden diagnose. Samtidig er det stor variasjon i hvordan sykdommen viser seg. Noen har mange symptomer, mens andre – som deg – kan ha en mildere form med få svulster og hovedsakelig café-au-lait-flekker. Det er ikke alltid at mennesker med mild NF1 ser "syke" ut.
Jeg syns det høres ut som en veldig god ide at du bestiller en time hos fastlegen din for å prate om sykdommen din. Da får fastlegen vite at du har den og dere kan ha en samtale om dine tanker/bekymringer og om dere skal ha regelmessige kontroller. Da det kommer til MR-undersøkelse så er det alltid fastlegen som vurderer om slike undersøkelser - eller henvisning til andre spesialister - er nødvendig. Vi i ung.no kan ikke svare på om det er grunnlag for at du tar MR, - men det er i alle fall lov å spørre fastlegen. Da kan fastlegen eventuelt forklare hvorfor det ikke er nødvendig, også slipper du å uroe deg.
Det er også verdt å merke seg at det finnes pasientorganisasjoner og også mer uoffisielle grupper på nettet for personer med NF1 og deres familier. Det kan være en fin måte å møte andre med samme diagnose. Kanskje det kan hjelpe deg å føle deg mindre alene?
Håper svaret var nyttig for deg. Ønsker deg alt godt videre!
Mvh
Legen, ung.no
Besvart: 30.11.2024
Vi har valgt ut dette for deg
Fikk du svar på det du lurte på?
Spørsmål og svar som ligner
Still oss et spørsmål
Fant du ikke svar på det du lurer på? Da kan du stille oss et eget spørsmål. De fleste får svar innen 1-3 dager.
Still et spørsmål