Har Pierre Robert sekvens. Kan jeg få behandling?

Hei kjære deg.

Pierre Robin frekvens innebærer at man har tilbaketrukket (liten) kjeve, liten tunge og ofte ganespalte, som kan være innvending. Dette er medfødt og man kjenner ikke til årsaken. Man kan ha det i ulike grader.

Det var leit å høre at du får kommentarer på dette.

Nå vet jeg ikke om legen din visste at du hadde Pierre Robin sekvens (PRS) da du var der. Men jeg tenker at alle egentlig skal få hjelp når de går til fastlegen. Det innebærer ikke alltid at man skal bli henvist. Og det er for så vidt ingen fast regel som sier når noen skal henvises eller ikke - det avhenger også av hvor mye noen er plaget av noe, hvor alvorlig det er, osv.

Men jeg tenker nok at når du har Pierre Robin sekvens, er det god nok grunn til å bli henvist videre, og til å få mer hjelp.

Så enten kan du gå tilbake til fastlegen din og be om mer hjelp (enda en gang), fortelle om frekvensen, at dette plager deg, og be om henvisning. Ellers kan du (evt hvis fastlegen fortsatt ikke vil), bytte fastlege, slik at du forhåpentligvis får noen som tar deg på alvor.

Her er en brosjyre om Pierre Robin sekvens som du kan lese.

Så gå til lege og be om å bli henvist til Universitetssykehuset i Oslo. Det er de som er behandlingsansvarlig for PRS. Du eller foreldrene dine (og legen din også) kan også kontakte Senter for sjeldne sykdommer og få mer info og hjelp der. De vet mer og kan hjelpe dere videre.

Hva som blir behandlingen du evt får, kan jeg ikke si når jeg ikke har undersøkt deg. Dette kommer helt an på akkurat din misdannelse og situasjon. Men jeg tenker at både senter for sjeldne sykdommer, og Oslo universitetssykehus, kan hjelpe dere videre med dette.

Det fins også brukerorganisasjoner for de med sykdommer som gir misdannelser i ansiktet og kjeve. De kan du også sjekke ut og evt kontakte.

Men det kan uansett være godt å få støtte for dette. For det er ikke alltid så enkelt hvis man lever med en sjelden sykdom. Dette kan særlig gjelde der sykdommen er synlig

Så snakk også gjerne med helsesykepleier eller lege om hvordan du har det, og hvordan det er å takle å leve med dette.

Så oppsummert kort: Fastlegen din bør henvise deg til Oslo universitetssykehus. Både du (eller dine foreldre) og legen din kan kontakte Senter for sjeldne sykdommer for videre hjelp. Snakk gjerne med lege eller helsesykepleier om hvordan det er å leve med en synlig, sjelden sykdom.

Jeg ønsker deg alt godt, og håper det ordner seg for deg. Ting blir ofte bedre med tiden. Vi heier på deg !

Alt godt! Vennlig hilsen lege, ung.no