Hvor arvelig er ulcerøs kolitt? Bør jeg som har det, få barn?

Hei kjære deg.

Du har ulcerøs kolitt. Du og din partner lurer på å få barn, og da lurer du også på om ulcerøs kolitt (uc) er arvelig, og i så fall hvor mye.

For det første må jeg si at det er leit å høre at du er så mye plaget med magen. Tarmsykdommer er ofte ting som er mer plagsomme enn andre kanskje forstår. Og det er leit å høre at du har hatt så mye smerter og begrensinger med dette.

Når det gjelder uc og arvelighet, er det ikke så enkelt å gi et kort svar, fordi dette er litt komplisert. Men jeg skal forsøke å forklare:

Ulcerøs kolitt er ikke en èn-gens-sykdom. Det betyr at det ikke fins ètt gen som fører til sykdommen, som man så enten arver eller ikke arver.

Man vet ikke alt om årsaken til UC, men man har funnet mange sannsynlige risikofaktorer for å få sykdommen. Man antar at både miljøfaktorer (kosthold, røyking, infeksjoner, antibiotika-bruk og mye annet) kan utløse og påvirke sykdommen, men også gener. Da er det snakk om flere gener - ikke èn genfeil.

Siden man ikke vet nøyaktig hva som gir UC, og i hvor stor grad miljø og gener påvirker, er det vanskelig å si nøyaktig hvor arvelig sykdommen er. For man vet ikke om miljøfaktorer eller arv spiller mest inn, og man vet ikke nøyaktig hvor stor rolle hvert enkelte gen spiller osv.

Men man har sett at ca 10-15% av dem med UC, har en nær slektning med UC. Tvillingstudier bekrefter også at man har en høyere risiko for å få UC, hvis en nær slektning har det. Men man har altså ikke en 100% risiko for å få UC (noe som ville vært tilfellet, hvis det hadde vært så "enkelt" arvelig")

Så det man arver, er egentlig en forhøyet risiko for å få UC.

Siden dette er så komplisert, tror jeg ikke at jeg klarer å si noe mer konkret om hvor arvelig ulcerøs kolitt er.

Men det å få barn, er noe veldig personlig og noe som man må bestemme selv, og en sak der man selv vet hva som er riktig. Så skjønner jeg at den genetiske risikoen for at ditt barn kan arve din sykdom, teller med når dere skal ta beslutningen om å få barn eller ikke.

Siden dette er et så viktig spørsmål, vil jeg absolutt råde deg til å få mer ekspertise til å svare. For jeg er ingen genetiker eller ekspert på dette. Og for å kunne gi deg et mer konkret svar, må en vite mer om akkurat din situasjon.

Så mitt råd er at du går til fastlegen din og stiller spørsmålet der. Du kan også spørre om du kan få genetisk rådgivning. Da får man snakke med folk som faktisk er eksperter på dette, og da får du et mye mer presist svar for akkurat din situasjon. For her kan det være ting hos din sykdom eller i din familie som påvirker risikoen for arvelighet.

Så vil jeg bare si (som du helt sikkert vet) at selv om to personer har samme sykdom, er det ikke sikkert de får det på samme vis. Noen har mye plager og andre mindre. Det er også veldig ulikt hva man tenker er et "tålelig" eller godt liv. Det er mange som har kroniske sykdommer som er og som blir foreldre. Men det å ikke ville påføre et barn en sykdom eller smerte, er veldig forståelig, og noe man gjør av kjærlighet.

Så er det ofte veldig vanskelig, og noen ganger dessverre umulig, å vite sikkert hva risikoen for et barn er. Men man kan i alle fall prøve å få alle fakta man kan vite, på bordet, før man tar en beslutning. Da må du altså oppsøke noen som kan rådgi deg mye bedre enn hva vi kan her på ung.no . Da kan fastlegen eller genetisk rådgiver hjelpe deg mye bedre. Så må man til slutt ta et valg utfra egne verdier og det som man selv vet er best for sitt liv.

Uansett hva du og dere lander på, ønsker jeg dere masse lykke til!

Alt godt! Vennlig hilsen lege, ung.no