Min diagnose gjør at jeg har dårlig hukommelse og må bruke mye tid på skole

Hei

Det er vanskelig når man som du har en diagnose som ikke merkes på utsiden. De rundt en regner med at du er som alle andre men de forstår ikke hvordan det er å være deg med denne diagnosen når det ikke merkes.

Jeg lurer på om du snakket med rådgiver på skolen du går på nå? Mange elever med en sjelden diagnose trenger spesiell oppfølging på skolen, og skolen plikter til å legge til rette for deg så at du kan få den hjelpen du trenger. Det kan og være viktig at lærene får informasjon om din diagnose og hva det innebær for deg å ha denne. Jeg vil anbefale deg og foreldrene dine til å booke et møte (om du ikke allerede gjort dette) med rådgiver og lærer så at kan hjelpe deg.

Jeg lurer og på om du hatt kontakt med Senter for sjeldne diagnoser, (sjeldnediagnoser.no) De har oversikt over de fleste sjeldne diagnoser som finnes og har mye info som kan være nyttig for deg. De kan og komme ut å besøke skoler for å gi informasjon til lærere, elever og ansatte om din diagnose. Det arrangeres og kurs og møtepunkter for ungdommer. ( kanskje det er litt annerledes nå i disse koronatider)

Det å ha dødsangst hørtes ikke noe hyggelig ut. Det er ikke uvanlig at man blir plaget av dødstanker når man får en alvorlig sykdom eller en diagnose. Det er lettere å håndtere om du deler de med noen som du er trygg på. Det å få stoppet tankerne og heller prøve å flytte tankene aktivt over på noe som man ønsker å tenke eller gjøre eller ha glede av er viktig men vanskelig å få til alene. Så jeg vil anbefale deg til å ta kontakt med for eksempel helsesykepleier på skolen din.

Håper dette kan hjelpe deg videre og jeg ønsker deg masse lykke til

Vennlig hilsen helsesykepleier