Mistenker jeg har hEDS, men legen min tar meg ikke på alvor. Hva gjør jeg?

Jente, 16

Jeg har altid vondt overalt, men spesielt i hendene. Jeg mistenker at jeg har hEDS ut ifra hva andre sier de opplever med det som stemmer med meg og. Jeg har slitt med smerte og hypermobilitet i mange år nå. Og jeg kontaktet først legen min om det når jeg var rundt 10 men jeg har enda ikke fått noe ut av det siden jeg fortsatt har like vondt. Legen gjør ikke noe, han bare tar prøver og sender meg avgårde igjen. Jeg har sett på diagnose kriterie og jeg får alle på skalaen og jeg sliter blant annet med at jeg svimer av ofte som kan skyldes heds. Jeg har også sett at ting som at tennene mine ikke har plass kan ha noe med heds og gjøre og at øynene mine ofte blir blurry men jeg har aldri fått noe ut av å dra til øyelege for det. Jeg har også folk i familien min som har slitt med hypermobilitet, og jeg er altid utslitt, jeg kan sove et døyn om jeg ikke blir vekket. Fordi jeg blir så utslitt av smerte. Jeg vet ikke lengere hva jeg skal gjøre, råd? Legen min har ikke svart meg på 1mnd nå så

Svar

Hei kjære deg.

Du mistenker at du har hEDS, men du føler legen din ikke tar deg på alvor.

hEDS er en ikke fullt så sjelden diagnose, men den er nok likevel ikke så enkel å stille eller oppdage. Jeg er ingen ekspert på dette. Men slik jeg skjønner det, må man oppfylle en god del kriterier i et visst mønster, før man tenker på hEDS. Det er også et kriterium at det ikke kan være andre forklaringer til symptomene.

For noen av symptomene (som f eks slitenhet, trøtthet, besvimelse) kan komme ved andre sykdommer også, alt fra jernmangel til depresjon osv. Derfor har man ikke automatisk hEDS selv om man oppfyller mange av kriteriene. Så det er altså ganske komplisert, og kan være vanskelig å vite om man har hEDS eller ikke.

Det som også er et "problem" ved hEDS, er at det ikke fins èn test eller ètt kriterium som gjør at man er sikker på diagnosen. Dette er derfor en såkalt "klinisk diagnose", altså der man ser på funn på kroppen (ikke på prøver). Man ser også etter en arvelighet, altså at andre i familien har hatt ca det samme.

Men vi på ung.no kan ikke stille diagnoser. Og det er vanskelig for meg å si noe sikkert om dette når jeg ikke har undersøkt deg selv.

Så mitt råd ville vært at du gikk til lege. Det har du gjort, mange ganger, uten at du føler deg godt møtt.

Hvis man ikke føler seg hørt av legen, kan man prøve å gå tilbake og si det. Det kan også hjelpe å ha med seg noen - venn, forelder, søsken - som kan støtte en og understreke hvor plaget man er. Andre ganger, særlig om man har prøvd lenge, kan man prøve å komme til hos en annen lege, f eks ved å bytte fastlege. Noen ganger kan det hjelpe å få et par nye øyne på saken.

Det kan også være viktig å ikke "låse seg" på en diagnose - men kanskje heller prøve å lete bredt etter årsaken til problemene. Det kan av og til være ting man ikke har vurdert heller. Uansett må man ta dette med en lege som kjenner en og som kan undersøke en og følge en opp.

Så mitt råd til deg må dessverre bare være at du må prøve å komme til hos lege som finner mer ut av dette. Det kan også være lurt å prate med noen om hvordan du har det, nå mens du har mye smerter, og mens du prøver å finne årsaken. Det å snakke med noen, løser ikke alt, men det kan ofte gjør ting enklere å bære.

Jeg håper det ordner seg for deg raskt - masse lykke til!

Alt godt! Vennlig hilsen lege, ung.no

Besvart: 28.9.2025

Oppdatert: 28.9.2025