Får anfall som skal utredes hos nevrolog. Hvordan leve med disse?

Jente, 18

Hei! Jeg er ei jente som er 18 år gammel. Jeg har slitt med «dystoni» anfall siden tidlig på ungdomsskolen. Disse anfallene har jeg alltid skjult for alle rundt meg og har alltid tenkt det har vært epilepsi. Jeg fortalte dette til min mor for litt siden, så nå skal jeg til en nevrolog om noen uker. I det siste har jeg googlet mye og det virker som jeg kan ha noe som heter «dystoni». Jeg får anfall veldig ofte i noen perioder noe jeg skammer meg over. Når det er veldig mye stress får jeg anfall ofte og jeg synes det er skikkelig fælt. Jeg vil egt ikke ut blandt folk. Disse anfallene kommer ofte når jeg reiser meg raskt opp eller når jeg skal plutselig gjøre noe. Derfor er presentasjoner, stafetter og slike ting foran mange folk noe av det verste jeg vet. Jeg får klomp i magen av å tenke på at jeg MÅ presentere foran klassen min hvor alle skal se på meg, og er redd for å få anfall påvei opp foran andre. Dette bruker jeg veldig mye energi på. Hva kan jeg gjøre for å leve med dette?

Svar

Spørsmålet og svaret er mer enn ett år gammelt. Endringer i lovverk og regelverk kan ha skjedd etter den tid. Se spørsmål og svar som ligner for nyere spørsmål.

Hei, jente på 18 år!

Forstår godt at det er ubehagelige å merke at du får ulike anfall som du ikke klarer på kontrollere. Du blir redd for at andre skal se det og har forsøkt å holde det skjult. Dette tar sikkert mye energi fra deg.

Jeg synes det høres lurt og klokt ut at du skal utredes hos nevrolog for å finne ut hva det er som skjer. Spørsmålet ditt på om hva vi tenker at du skal gjøre for å "leve med dette" blir litt vanskelig å svare på når det enda ikke er utredet for hva det er du opplever. Du nevner at du har trodd du har epilepsi men du nevner ikke noe om du har epilepsi som er påvist. Du sier også at du har "dystoni" (muskelsammentrekninger) som høres ut som de kommer mest når du blir stresset (presentasjoner o.l.). Ettersom du nevner epilepsi er det også viktig å utrede for det som vi kaller for PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall) som kan se ut som epilepsi men som gjerne omhandler psykisk stress/belastning. Det at du får klump i magen av at du MÅ presentere foran klassen kan høres ut som angst.

Med andre ord så tenker jeg at det er viktig at du får utredning for det du opplever og så vil svaret på hvordan du skal takle/leve med dette avhenge av hva de finner ut er problemet.

Lykke til hos nevrologen og lykke til med situasjonen ellers.

Dersom du trenger noen å snakke med angående alt du opplever så kan helsesykepleier på skolen være en god støtte for samtaler.

Ønsker deg alt godt!

Med beste hilsen psykologen

Besvart: 2.3.2022