Spørsmål og svar

Hei, jeg har hatt epilepsi siden jeg var 3.fokal med nedsatt bevisthet, har alltid fått et forvasel, som trolig er i våkentilstanf.Kaler det anfallsfølelser. Den har ikke vistes på eeg,men det kommer ALLTID før nedsatt bevisthet. Den er vært lik helle livet mitt! Begynte å miste muskelkraften under de ifjor, men anfall kan utvikle seg uten kontroll (som hos meg). Legene påstår anfallsføleldene MÅ vøre pnes. Hvem på.3 år får pnes? De har ikke snakket om det før nå etter 15 år! Jeg kommer med spørsmål/argumenter. Jeg skjenner kroppen min såpass,men de er helt bastante på at de har rett! Jeg blir ignorert.en lege sa en gang at eeg fange ikke alt og det kan hende eeg ikke klarer å fange det.Men ei annen lege nekter for det er epileptisk og setter diagnosen pnes.Får ingen begrunnelser ,ingen svar!Er dette lov?Denne legen kommer med masse løgn på epikrisrn som feil på medesinene,begynner å blande inn aspergers,sier at anfallsfølelene kan være forkjellige fenomener!og masse annen falsk info😭

Hei kjære deg.

Slik jeg skjønner deg, mener legene at du har pnes og ikke epilepsi, og dette har du ikke fått vite før nå etter 15 år.

Det er veldig leit å høre om alt du har opplevd i helsevesenet. Det må være tungt. Det er dessverre ikke alle leger som er så flinke å snakke med pasienter - og noen ganger kan selvsagt feil og misforståelser også forekommer, fordi leger er mennesker, og mennesker gjør av og til feil.

Vi på ung.no kan ikke stille diagnoser. Så når det gjelder om du har pnes eller epilepsi, kan vi på ung.no ikke svare mer om det. Men - jeg tenker at du har rett på et ordentlig svar på det, og på en god forklaring på hvordan legene mener. Du har også rett på å bli snakket til på en skikkelig måte.

For det meste er det slik at dersom eeg er normal under et anfall, så taler det mot epilepsi og for pnes. Det er ikke alltid man klarer å fange opp absolutt alle anfall på eeg. Men om man f eks ser et klinisk anfall (ser det på kroppen) og eeg er samtidig normalt, tyder det sterkt på at det ikke er epilepsi.

Det fins kanskje ingen eksakt "lov" om hva legene må si og ikke. Men- det står i retningslinjene at leger skal kommunisere og prate forståelsesfullt. Da tenker jeg at legen skal prøve å forklare noe, hvis pasienten lurer. Legen skal også snakke på et slikt språk (ikke kun fag/medisinsk) så pasienten forstår.

Du skriver at legen også skriver uriktige ting i epikrisen din.

Jeg tenker at når du har så mange negative opplevelser med helsevesenet, kan du gjøre noe med det. Du kan f eks klage direkte til dem som var sånn mot deg, evt til sjefene deres. Ellers kan man også klage direkte til fylkeslegen i ditt fylke. Her kan pasient- og brukerombudet i ditt fylke hjelpe deg med hvilke regler som gjelder osv.

Man kan også be om en second opinion, som det heter. Da kan du gå til fastlegen din og be om en second opion, og fastlegen vil henvise deg til det, så lenge fastlegen finner grunn til det (det er altså ikke noe man alltid har rett til - det kommer an på situasjonen). Ved en second opinion får man en vurdering av en spesialist på et annet sykehus enn der man var første gang/der man blir fulgt opp.

Så prøv å enten klage - eller å få en second opinion. Kanskje og forhåpentligvis kan du få mer hjelp eller i alle fall en bedre forklaring ut av det.

Det kan også hjelpe å snakke med noen om hva du har opplevd og hvordan du har det. Det vil kanskje ikke endre situasjonen, men det kan hjelpe til med følelsene du har rundt det og hvordan takle det.

Jeg håper det ordner seg for deg! Masse lykke til!

Alt godt! Vennlig hilsen lege, ung.no

Lovlig at legen ignorerer meg og ikke svarer? Har jeg pnes eller epilepsi?

Jente, 18

Svar

Vi har valgt ut dette for deg

Fikk du svar på det du lurte på?

Spørsmål og svar som ligner

Still oss et spørsmål