Har tics pga PNES. Har jeg en funksjonshemmelse?

Hei kjære deg.

Pnes viser seg ofte som anfall, det stemmer. Men Pnes kan også være mye mer. Du har fått tics i forbindelse med Pnes.

Tourettes syndrom (TS) er en annen tilstand der man også kan få tics. TS og pnes er to ulike ting. Derfor gjelder ikke alt som gjelder for TS, også for dine tics. F eks er grunnen til at man har tics, ulik. Men noen ting kan også være like.

Slik er det ofte med sykdommer - man kan ha like symptomer, men ulike sykdommer eller årsaker til symptomer. (Man kan f eks ha pusteproblem både ved panikkangst, Kols og astma - men årsaken og behandlingen er ulik).

Man bør selvsagt ta i mot gode råd fra leger og helsepersonell om hvordan man kan takle å ha tics. Men hva som hjelper deg ellers, vet du mye om selv, så det er bra at du gjør ting som du vet vil hjelpe deg i denne situasjonen.

Nå vet jeg ikke så mye om solsikke-halsbånd. Men jeg skjønner det slik at båndet brukes for å vise at man har en skjult funksjonsnedsettelse, slik at man kan ha ekstra behov for hjelp eller tilrettelegging.

Så vidt jeg skjønner, er ikke dette et "sertifikat" eller et offentlig bevis som man må kvalifisere til. Det er mer et tegn som mange bruker og der man er enige om hva ca det betyr.

Derfor tenker jeg at du godt kan bruke et solsikkehalsbånd om du vil det. Det kan vise at du har en skjult funksjonsnedsettelse, om du ønsker å vise det.

Du spør om du har en funksjonsnedsettelse. En funksjonsnedsettelse er hvis man har en skade eller et tap i en kroppsdel eller en funksjon. Hvis du er plaget av tics, tenker jeg at det kan være en funksjonsnedsettelse.

Det er veldig ulikt hvordan mennesker tenker om sin egen helse og sykdommer de har. Noen vil f eks ikke si om seg selv at de har en funksjonsnedsettelse. Andre vil si dette og være stolte av det, og kanskje også finne et fellesskap i det. Så her må du gjøre det som er best for deg. Hvis du ønsker å være med i et felleskap utfra dette, og du føler det hjelper deg, så syns jeg du skal gjøre det.

Så bruk solsikkehalsbånd om du ønsker det!

Du spør om dette er kronisk. Det er litt ulike definisjoner for ordet "kronisk". Hvis man har noe lenge nok, kalles det ofte kronisk. Men en sykdom kan gå over, selv om den er kronisk. Kronisk betyr ikke "livslang" eller at det er uhelbredelig.

Så hvis du har hatt slike tics lenge, kan det hende man kaller det kronisk. Men det kan fortsatt gå over. Det kan også hende at noen likevel tenker at kronisk betyr "varer for alltid" og derfor sier at dine tics ikke er kroniske. De vil kanskje vise at dette godt kan gå over og at du ikke trenger ha dette hele livet.

Dette står om pnes hos Mental helse ungdom. Selv om du har tics (og ikke typiske anfall), vil jeg tro at dette gjelder for også deg:

"De aller fleste blir kvitt anfallene. Studier viser at opptil 80 prosent av ungdom med PNES blir anfallsfrie i løpet av noen år. Det er viktig å komme tidlig i gang med behandling, da er det større sjanse for å bli anfallsfri."

Jeg kan kun svare generelt på det du spør om, siden jeg ikke har undersøkt deg selv. Så jeg tenker at du godt kan snakke med fastlegen din om disse tingene - da får du svar for akkurat DIN situasjon.

Et annet råd er likemannsarbeid. Det er at man snakker med andre i lignende situasjon. Om du ikke finner andre som har akkurat det samme (tics pga pnes), så finner du kanskje noen som har tics, eller noen med pnes, eller andre med cirka samme tilstand. Ofte er det god trøst og støtte i fellesskap med andre som har det litt likt.

Her er en side fra Mental helse ungdom om pnes. Kanskje kan du også kontakte ditt lokallag av Mental helse (eller Mental helse ungdom)? Om de ikke har akkurat samme diagnose som deg, så kan man likevel finne fellesskap fordi man kan ha litt like utfordringer med å leve med en sykdom. Søk gjerne spesifikt på likemannsarbeid der.

Masse lykke til!

Alt godt! Vennlig hilsen lege, ung.no