Har sykdommer og er bekymret for å dø og måtte få organtransplantasjon.

Hei kjære deg.

Det var leit å høre at du har disse sykdommene og har det tungt nå.
Jeg kan skjønne at det ikke er lett å leve med det, og at bekymrer deg for fremtiden.

Jeg skal prøve å ikke komme med enkle svar eller klisjeer. Jeg skjønner at dette ikke er noe som kan løses veldig lett, elle bare ved å «tenke positivt».

Du har noe to sykdommer, og det fører med seg risiko for sykdom fremover i tiden også. Det som er veldig dumt når man har en kronisk sykdom man ikke kan helbrede, er blant annet at man ikke har garantier for fremtiden.

Denne uvissheten ved kroniske sykdommer, er noe av det vanskeligste ved en slik sykdom. Mange som har kroniske sykdommer sier at det ikke nødvendigvis er tilstanden nå, men usikkerheten for fremtiden, som gjør det vanskelig å leve.

Så jeg tror deg på at dette er noe som bekymrer deg og som tar opp mye av tiden og energien din.

Det er er stor forskjell på de som har useriøs colitt, og på de som har psc. Så jeg kan ikke si noe sikkert om akkurat din risiko for fremtiden eller hvordan det går an kommer til å gå med deg. Det er uansett vanskelig å spå, og det er umulig for meg, når jeg ikke vet mer om deg eller dine sykdommer.

Men det høres ikke godt ut å ha en mørk sky over seg. Så du bør få snakket med noen. Om du ikke kan snakke med legen din, fordi han ikke gir gode svar, bør du snakke med andre. Du har rett på info om sykdommen din.

Derfor bør du be legen din (eller kontakte sykehuset direkte om dere kan), om å henvise deg til en spesialist, der du og kanskje foreldrene dine kan få mer informasjon.
Det kan også hende at det finst likemannsarbeid (pasienter støtter og informerer hverandre), støttegrupper eller pasientforeninger der man kan få tak i mer informasjon.

Da kan du få informasjon om hva som er sannsynlig i fremtiden.

Det er ofte bedre å få vite det sikkert, enn å lure og frykte hva som kan skje.

Kjære deg, jeg skjønner at dette ikke enkelt. Jeg skulle ønske jeg hadde noen bedre løsninger og råd å gi.

Men rådet er vel egentlig at du bør skaffe deg mer informasjon.
Da vet du hvilke av dine bekymringer som kanskje stemmer, og hvilke bekymringer som kanskje ikke blir noe av.
Det er uansett viktig at du får snakket med noen, og det kan virke som du trenger støtte. Mange som har alvorlige sykdommer, trenger noen å prate med, om det er gode venner, foreldre, sykepleiere, psykologer eller andre.

Så mitt råd er altså at dere får snakket med spesialist og får mer informasjon om sykdommen.
Du bør også få snakke med psykiatrisk sykepleier eller psykolog, slik at du får hjelp til å takle det å ha en kronisk sykdom.

Jeg ønsker deg alt godt og håper det går bra med deg! Skriv gjerne til oss igjen!
Vennlig hilsen lege, ung.no