Broren min har hatt hjerneblødning. Vil ha dø tidligere?

Jente, 18

Hei, når jeg og tvillingen min ble født fikk han hjerneblødning. Han ble kraftig funksjonshemmet. Han har alltid bodd 100% hjemme og gjør det fortsatt. Han kan ikke snakke eller gå. Han cp i den ene armen og den andre har han ganske god kontroll på. Han er helt klar i hodet og er kjempe smart. Jo eldre vi har blitt jo mer vondt har han. Han har mer epileptiske annfall og sliter mer med å få i seg mat( vi mater han og han får ikke noe intravenøst). Men på en eller annen måte så virker det som han blir mer og mer funksjonshemmet med årene (vi er 18 år). Synes dette er så trist og tenker ofte at det bare blir verre og verre. Men vil ikke snakke med mamma og pappa om det for de har nok å tenke på. Men det er ingen jeg kjenner som jeg føler forstår hva jeg føler på, annet enn mamma og pappa. Men mitt spørsmål er : gjør det at han fikk hjerneblødning når vi var små (2 -4 uker gamle) at han dør tidlig? Og isåfall hvor lenge er det normalt å leve?

Svar

Spørsmålet og svaret er mer enn ett år gammelt. Endringer i lovverk og regelverk kan ha skjedd etter den tid. Se spørsmål og svar som ligner for nyere spørsmål.

Hei kjære deg!

Du forteller at broren din er alvorlig funksjonshemmet pga en hjerneblødning under fødselen.

Det er leit å høre hvordan han sliter med skader etter dette. Og jeg skjønner at det må være vondt å se alt broren din må gå igjennom.

Jeg kan dessverre ikke si noe sikkert om prognosene til broren din. Det fins utrolig mange ulike former for hjerneblødninger. Og det fins så mange ulike typer skader man kan få av det - noen veldig skadelige, andre mindre alvorlige.

Siden jeg ikke vet noe mer om broren din (ikke har sett MR-bilder, ikke journal, ikke vet mer), kan jeg altså ikke si noe om prognosen eller livsalder dessverre.

Det kan være lurt å prate med noen når man står i en vanskelig situasjon. Det kan hende at du kan snakke med foreldrene dine om dette likevel (selv om de har mye). Ofte er det slik at man går og tenker på det samme, selv om man ikke sier det til noen. Så jeg vil nok tro at foreldrene dine tenker eller frykter det samme som deg, ang fremtiden - at de tenker mye på det.

Man kan jo ikke forverre noe ved å prate om det - det som skjer, der skjer. Men det kan være støtte i å snakke sammen. Jeg tror også at foreldrene dine ønsker at du sier fra om hva du bekymrer deg for slik at de kan hjelpe og støtte deg.

Kanskje får du ryddet opp i misforståelser (kanskje er det ikke så ille som fryktet?), kanskje før du et mer realistisk bilde av situasjonen?

Jeg tenker at du kan snakke med legen din om dette også. Hen kan kanskje svare deg bedre. Og noen steder fins det også grupper eller likemannsarbeid for pårørende til de med CP. Kanskje kan du høre med fastlegen din om slike grupper, evt sjekke med CP-foreningen om det?

Andre vil ikke vite nøyaktig hvordan du har det. Men jeg tror at noen i litt lik situasjon kan ha mange like tanker, og mange synest at slike grupper (likemannsarbeid) hjelper.

Du kan også gjerne snakke med helsesykepleier på skolen eller de på Helsestasjon for ungdom om dette - de kan hjelpe deg videre og er dessuten gode samtalepartnere.

For jeg skjønner at dette er en tung situasjon for deg, og da er det veldig lurt å snakke med andre.

Jeg ønsker deg alt godt fremover!

Vennlig hilsen lege, ung.no

Besvart: 17.9.2022