Har EDS og føler legen ikke tar meg på alvor. Hva gjør jeg?

Hei kjære deg.

Det var leit å høre at du strever og sliten for tiden.

Du har EDS og føler at legen ikke tar deg på alvor.

Det kan nok stemme, at ved kronisk sykdom kan sykdommen gå utover flere ting enn andre er klar over. Man kan få symptomer fra andre steder enn akkurat der sykdommen "sitter". Og særlig ved sjelden sykdommer, vet man nok ikke alt enda, slik at det kan være plager ved sykdommen som ikke er anerkjent enda. Altså at det kan være ting ved din sykdom som legene ikke vet om enda.

Så kan det være vanskelig når man har en kronisk sykdom, å vite hva som kommer av hva. For mange symptomer er ikke typiske for èn spesiell sykdom, men kan komme av mange årsaker. F eks slitenhet, svimmelhet, utmattelse osv, er ting som kan komme av mange årsaker - både fysiske og psykiske.

Jeg kan godt skjønne at det er vanskelig å ha mange symptomer og kronisk sykdom.

Det er dessverre vanskelig for meg å gi sikre råd når jeg ikke har undersøkt deg selv. Jeg vet ikke nok om deg og din situasjon til å kunne gi konkrete svar.

Men jeg tenker på disse tingene: - Kan du snakke med med andre som har EDS? Da kan du høre hvordan de opplever sykdommer, hvor de eventuelt har fått hjelp for plagene? Det kan også være godt å snakke med andre som forstår og som vet, og få støtte.

- Du kan også vurdere å bytte fastlege, hvis fastlegen ikke tar deg på alvor. Kanskje kan nye øyne se eller undersøke nye ting?

- Kan du høre med senter for sjeldne sykdommer? Du kan kontakte dem og spør om råd der.

- Spør uansett fastlegen din om hjelp med det psykiske. Kan du få henvisning til psykolog eller til psykiatrisk sykepleier i din kommune? Det vil ofte hjelpe å snakke med noen når man har det vanskelig.

- Prøv også å finne støttegrupper og andre du kan få støtte av nå. Fins det f eks en lokal gruppe av Mental hjelp Ungdom, eller brukerorganisasjoner du kan være med på?

- Kan du kontakte NAV og høre hva du har rett på? Kan det være noen flere ytelser (mer penger) du har rett på?

Dette er de rådene jeg kan gi nå. Ofte må man dessverre prøve seg litt fram og det kan ta litt tid å finne de beste rådene og de beste folkene som kan hjelpe, når man har noe sjeldent og er kronisk syk.

Jeg ønsker deg alt godt og håper det ordner seg for deg - litt etter litt!

Vennlig hilsen lege, ung.no