Spørsmål og svar

Moren min har huntingtons sykdom, savner henne som hun var før

Jente, 14

Hei, Jeg har skrevet et par ganger før, men moren min har huntingtons og har kommet LANGT inn i sykdommen. Man skjønner nesten ikke hva hun sier og mamma og pappa er skilt og hun bor ikke hjemme lenger. Så jeg bor bare hos pappa. Savner mamma sånn sikkelig og føler hun ikke er mamma lenger. Jeg har 2 halvbrødre som er 21 og 23, men vi har ikke så nær relasjon lenger, men snakker med dem sov.Jeg vil ikke snakke med noe for hva er det å snakke om? Pappa og jeg snakker ikke om sånt på en måte. I tillegg så har jeg snart konf og jeg gruer meg sikkelig. Jeg vil på en måte ikke ha mamma der. Høres slemt ut, men det er sannheten. Jeg skammer meg nesten, selvom jeg er glad i henne. Savner sikkelig det hverdagslige og det og sove hos mamma. Jeg vil bare ha mammaen min som alle andre. Jeg vil ikke snakke med noen. Hva skal jeg gjøre? Jeg savner henne sikkelig og vil bare ha en vanlig mamma.

Svar

Hei!

Du forteller om en skikkelig vond situasjon. Huntingtons er en tøff sykdom å få! Ikke bare for den som er syk, men også for barna. Den som blir syk kan forandre personlighet, språk, bevegelser og etter hvert hele måten man er på som person. Det betyr at du på en måte opplever å miste moren din, selv om hun fortsatt lever. Det er ikke rart i det hele tatt da, at du kjenner på et savn etter det som var!

Jeg tenker at det går an å både være glad i moren din, og samtidig ikke ønske at hun skal være der på konfirmasjonen din. Det at du ikke ønsker henne tilstede på selve festdagen gjør deg ikke til et dårlig menneske. Det sier bare noe om hvor mye som er forandret ved situasjonen og ved moren din, og hvor vanskelig det hele er for deg nå.

Jeg tenker det er viktig at konfirmasjonen blir god og avslappende for deg. Det handler ikke egentlig om at du ikke vil ha en fin fest med moren din, men kanskje heller at du bekymrer deg for at hun skal si noe som gjør deg flau, at folk skal stirre eller bli triste, eller at du må ta ansvar for henne på noe vis? Og at du da ikke får konsentrert deg om deg selv på denne viktige dagen? I så fall er det helt forståelig og jeg tenker at akkurat på konfirmasjonen så er det viktigste hvordan du har det! Jeg håper at også andre familiemedlemmer rundt deg som skal være med å planlegge forstår dette.

Du skriver at du ikke vil snakke med noen om situasjonen med moren din og at du og pappa ikke pleier å snakke om sånt. Jeg kan forstå det, for din mamma blir jo ikke frisk av at man snakker sammen. Men å snakke med andre handler ikke om å fikse sykdommen, det handler om å slippe å bære alt inni seg alene. Akkurat nå virker det for meg som om du er litt alene med de vonde følelsene dine og det fortjener du virkelig ikke å være.

Kan du kanskje starte med å snakke med en annen enn pappa? F.eks et annet familiemedlem (besteforelder, kusine, tante) eller en venn du har som du stoler på? Du trenger ikke si så mye. Du kan f.eks bare si at du gruer deg litt til konfirmasjonen din eller at du savner moren din skikkelig, og så se hvordan praten blir derfra. Jeg tror at både et familiemedlem og en god venn vil klare å gi deg litt støtte om du tør å dele!

Et annet sted det for mange føles trygt å snakke, er i en chat der man kan være anonym. Sjekk f.eks ut Kors på halsen! Ellers, er det en fin nettside for ungdom som er pårørende til syke foreldre, sjekk den ut her.

Det finnes også andre ungdommer som har foreldre med Huntingtons sykdom i Norge. Sjekk ut nettsiden til "Landsforeningen for Huntingtons sykdom", de har i noen deler av Norge et tilbud for barn og unge. Du trenger ikke bruke den nå, men det kan være fint å vite at de finnes.

Et annet forslag fra meg er at du skriver et brev til mamma. Da får du satt litt ord på det hele for din egen del. Du trenger ikke gi brevet til henne. Skriv ned hva du savner fra før. Lag en liste over minner dere hadde. Ha et bilde av henne fra da hun var mer seg selv, og tillat deg å savne den mammaen. Dette kan være trist og sårt men jeg tror også det vil hjelpe deg litt med å få det litt roligere inni deg etterpå, for følelser går gjerne litt over etter at vi har tillat oss å "være i dem" en stund først.

Jeg vil også at du skal lese denne artikkelen som vi har laget på ung. Den handler om hvorfor det er viktig å sette ord på det vi føler når ting er vanskelig i livet.

Takk for at du delte din situasjon med oss. Det var et fint skritt på veien. Jeg skjønner at dette med moren din er skikkelig vondt, og jeg sender deg en god klem. Lykke til videre.

Vennlig hilsen familieterapeuten på ung.no

Besvart: 25.2.2026

Oppdatert: 25.2.2026

Fikk du svar på det du lurte på?

Still oss et spørsmål

Fant du ikke svar på det du lurer på? Da kan du stille oss et eget spørsmål. De fleste får svar innen 1-3 dager.

Still et spørsmål